Mentre il presidente dell’AICE Pesce è giunto al 18° giorno di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), la stessa AICE si rivolge anche al Ministro dell’Istruzione e del Merito, per fare chiarezza sulla somministrazione di farmaci in orario scolastico a studenti con epilessia e altre disabilità, raccogliendo anche la piena solidarietà della Federazione FAND
«Esprimiamo forte preoccupazione a fronte della superficialità con cui alcuni ambienti del mondo farmaceutico si approcciano al tema della somministrazione dei farmaci in orario scolastico, che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, sostenendo un improbabile deficit normativo al riguardo o arrivando a sostenere, alcuni anche in Parlamento, che l’epilessia non sia, di per sé, una condizione di disabilità. La FAND si unisce dunque all’AICE nel richiedere, al Ministro Valditara, di intervenire al fine di rammentare, ai sopra detti, quanto conseguito da AICE nei decenni per tutti gli studenti e che oggi compone la vigente normativa»: è questo il contenuto di una nota inviata da Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) all’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), a proposito di una delle battaglie in corso da parte di quest’ultima Associazione, l’altra delle quali, come abbiamo già ampiamente riferito sulle nostre pagine, vede il presidente della stessa, Giovanni Battista Pesce, al 18° giorno di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”).
Per quanto riguarda dunque la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, è stato lo stesso Presidente dell’AICE a scrivere nei giorni scorsi al ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara (a questo link è disponibile il testo integrale del messaggio), ricordando che tale procedura «fu conseguito dall’AICE, per tutte le condizioni patologiche che lo necessitassero, nel 2005, con le Raccomandazioni Ministeriali sottoscritte dagli allora ministri Letizia Moratti e Francesco Storace. Tali Raccomandazioni sono la base della conferma della suddetta somministrazione di farmaci, grazie al Decreto Ministeriale n. 153 del 1° agosto 2023 e le relative Linee Guida, previsione recepita su proposta della nostra Associazione, sostenuta dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e fatta propria dallo stesso Osservatorio Ministeriale Permanente per l’Inclusione Scolastica che, oltre a risolvere quanto per i farmaci che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, prevede l’inserimento nel PEI (Piano Educativo Individuale) dell’alunno anche il dovere affrontare altre esigenze che necessitino competenza e discrezionalità sanitaria».
«Vediamo ora denunciare – prosegue la lettera al Ministro dell’Istruzione e del Merito -, soprattutto da ambienti del mondo farmaceutico, solo per gli studenti con epilessia, la mancanza di norme precise per la tutela del bisogno di cui si tratta, chiedendo a lei di attivare specifico tavolo per i bisogni di detti studenti. Alcuni, per altro, sostenendo in Parlamento che l’epilessia di per sé non sia condizione di disabilità, neppure quando in farmaco-resistenza, si attivano in riferimento alla trattazione del Disegno di Legge n. 898, promosso dalla nostra Associazione, e ora in stallo, ove a quanto conseguito per la scuola, si propone che tale bisogno sia risolto con “ragionevole accomodamento”, anche in altri ambiti, es. lavorativo, sportivo, etc. Ebbene, avendo l’AICE provato ad interloquire con tali voci senza ricevere riscontro, nel caso entrasse con loro in contatto, ricordando quanto conseguito nei decenni e recentemente per tutti gli studenti e non solo per una specifica patologia come pure le simili proposte ed attori, quelle che lo stesso Ministero da lei presieduto rigettò nel 2015, voglia cortesemente “insegnar” loro a “studiare” le normative vigenti, impegnarsi a che queste siano realizzate sul territorio e che tale bisogno va garantito per tutte le patologie». (S.B.)