Per essere ancora più adeguata a svolgere il proprio ruolo quale Associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia in tema di tutela che di rappresentanza, nonché sulla garanzia dei diritti, l’ANFFAS, alla propria Assemblea Nazionale di Trieste, ha voluto dotarsi del Piano Strategico “ANFFAS verso il 2030”, attraverso il quale pianificare la riorganizzazione, ai vari livelli, della propria struttura organizzativa e operativa
«Per quale motivo, nonostante le tante buone leggi sui diritti delle persone con disabilità di cui l’Italia si è dotata nel corso degli ultimi trent’anni, che la rendono leader a livello europeo ed internazionale, in molte parti del Paese i nostri diritti non riescono ad essere realmente e concretamente resi esigibili? Di chi è la responsabilità? I diritti, però, non sono gentili concessioni e non sono nella disponibilità di nessuno, essi vanno garantiti in modo uniforme sull’intero territorio nazionale e chi, a vario titolo, li nega, non rispetta le norme di cui il nostro Paese si è dotato e per questo deve essere perseguito. Negare diritti, quindi, negare adeguati sostegni attraverso servizi di qualità, specie alle persone con disabilità a più alta complessità e alle loro famiglie, comporta una non più tollerabile ingiustizia. Motivo per cui la nostra Associazione tutta è pronta a mettere in atto una mobilitazione per rivendicare il fatto che i diritti devono essere resi concretamente esigibili attraverso servizi, interventi e prestazioni di alta qualità garantiti da adatte risorse pubbliche»: lo ha dichiarato il presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) Roberto Speziale a Trieste, in occasione dell’Assemblea Nazionale dell’Associazione. Ed è proprio per essere ancora più adeguata a svolgere il proprio ruolo quale Associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, sia in tema di tutela (advocacy) che di rappresentanza, nonché sulla garanzia dei diritti attraverso l’erogazione di sostegni tramite servizi di alta qualità, che l’ANFFAS, all’Assemblea di Trieste, ha voluto dotarsi del Piano Strategico ANFFAS verso il 2030, attraverso il quale pianificare la riorganizzazione, ai vari livelli, della propria struttura organizzativa e operativa.
«In tale ottica – sottolineano dall’ANFFAS -, particolare rilievo assume l’approvazione del nostro Codice di Qualità e Autocontrollo, strumento espressamente previsto dalla Riforma del Terzo Settore che per prima fra le reti abbiamo deciso di realizzare attraverso un percorso di democrazia partecipata, che ha visto coinvolta l’intera nostra base associativa sia nelle attività formative che in quelle di sperimentazione».
A proposito poi della presenza ai propri lavori assembleari delle Istituzioni della Regione Friuli Venezia Giulia e del Comune di Trieste, «questo – secondo l’Associazione – ha confermato di come tale Regione e lo stesso Comune di Trieste si pongano oggi tra le Regioni maggiormente all’avanguardia sulla concreta attivazione di percorsi di integrazione socio-sanitaria e declinazione del modello bio-psico-sociale anche in attuazione della Riforma sulla Disabilità [Legge 227/21, N.d.R.], con particolare attenzione al Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, nonché alla corretta e compiuta declinazione dello strumento dell’amministrazione condivisa con gli Enti di Terzo Settore del territorio, a partire dalla Consulta Regionale sui diritti delle persone con disabilità. Un mix, questo, che a nostro parere rappresenta una tra le migliori prassi presenti oggi nel nostro Paese e i cui esiti sono di evidente successo».
L’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati della Ricerca/Azione denominata La transizione inclusiva dei servizi semiresidenziali e residenziali, realizzata dall’ANFFAS in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano, studio che, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, mira a rinnovare progressivamente i modelli organizzativi e gestionali dei servizi, ponendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita.
La presenza della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha consentito inoltre agli Autorappresentanti e alle famiglie presenti di poter realizzare un confronto direttamente con la massima carica istituzionale sul tema. «Quasi dal nulla – ha sottolineato Locatelli -, l’ANFFAS, con dei genitori pionieri e adesso con i suoi giovani, i suoi volontari e le sue famiglie, sta andando avanti per un cambiamento che oggi è più che mai necessario». E gli Autorappresentanti e Portavoce della PIAM ANFFAS, la Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento, hanno ribadito alla ministra la richiesta di andare avanti con il Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, «che solo potrà rendere le persone libere di scegliere dove, come e con chi vivere».
Gli Autorappresentanti, quindi, hanno colto l’occasione della presenza di Locatelli per donarle il “cofanetto” contenente la Carta di Solfagnano, realizzato dall’ANFFAS Nazionale in versione Easy to Read (“facile da leggere e da comprendere”) e CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), sia in inglese che in italiano, con l’auspicio che gli impegni contenuti in essa non rimangano inascoltati, non solo in Italia ma nell’intero contesto mondiale.
Le relazioni dei coordinatori dei Gruppi di Lavoro e delle Consulte e Commissioni attivi in ANFFAS hanno poi messo in risalto come vi sia in atto un preoccupante fenomeno di allentamento nella partecipazione associativa, evidenziando anche come questo sia «un fenomeno sociale generalizzato di difficile decodifica, motivo per cui si è deciso di dedicare specifiche attività per comprenderlo fino in fondo e ricercare le necessarie forme per riattivare percorsi realmente e ampiamente partecipativi».
Detto dell’interesse suscitato dal video illustrativo del progetto dell’ANFFAS di Altamura We care Disability, volto a promuovere il tema delle cure dentali delle persone con disabilità, va ricordato inoltre che l’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per ricordare la presidente onoraria dell’Associazione Rosina Zandano, recentemente scomparsa, nonché di conferire a Carlo Grilli, Giovanni Daverio e Maurizio Cadonna l’onorificenza di Socio Onorario ANFFAS, mentre a Edi Fuart alla memoria, e a Mario Brancati, è andata la Rosa d’Oro, massima onorificenza associativa.
Infine, si è proceduto ad intestare l’Agenzia Nazionale ANFFAS contro ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità alla memoria di Maria Rita Saulle, già giudice della Corte Costituzionale, docente, giurista e “mamma ANFFAS”. (S.B.)