«In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società. Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022»: riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Tetiana Bilokonska
In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società.
Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022.
In Ucraina lavoravo come scrittrice e divulgatrice, e ho ricevuto una diagnosi tardiva definita come “sindrome di Asperger”. Questa forma di autismo è spesso invisibile: non si vede all’esterno, ma questo non significa che non comporti difficoltà reali. Le persone come me vivono una “disabilità nascosta” e proprio per questo spesso non ricevono il supporto necessario.
Con lo scoppio della guerra, insieme a mio marito e mio figlio abbiamo dovuto lasciare il nostro Paese. Mio figlio aveva solo 10 anni e non voleva partire, mio marito era confuso, e io, con il mio autismo, non riuscivo a vivere senza un piano preciso. Il cambiamento improvviso mi ha causato un forte stress, che ancora oggi affronto con l’aiuto di farmaci e terapie.
Durante il primo anno in Italia, mio figlio ha vissuto una crisi comportamentale molto difficile, al punto che gli insegnanti della scuola chiamavano spesso per chiedere aiuto. Solo grazie al sostegno psicologico, è riuscito a migliorare. Quest’anno ha concluso la scuola con il massimo dei voti (10 e lode) e a settembre inizierà il liceo classico.
Io continuo a scrivere articoli sull’autismo, per spiegare che cos’è e come aiutare bambini e adulti neurodivergenti. Lavoro online, da casa, perché ho molte difficoltà nella vita quotidiana: non riesco a rispondere al cellulare, parlo con fatica con persone sconosciute, mi stresso facilmente quando devo spiegare qualcosa velocemente negli uffici pubblici. Dopo una visita al supermercato sono esausta, e ci sono settimane in cui potrei dormire venti ore al giorno e sentirmi comunque stanca.
La verità è che le stesse difficoltà che viviamo in Italia esistono anche in Ucraina e in molti Paesi europei. Gli adulti autistici sono spesso invisibili ovunque. Non esistono dati precisi sulla loro presenza e condizione, e senza dati non si possono creare politiche inclusive. La stessa Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) ha segnalato nel 2022 la mancanza di statistiche affidabili sugli adulti nello spettro.
Serve un cambiamento urgente. Dobbiamo insegnare che cos’è la neurodivergenza nelle scuole, negli uffici pubblici, nei luoghi di lavoro. Le persone con disabilità nascosta esistono. E io sono una di loro. Abbiamo bisogno di una società che guardi oltre le apparenze, che sappia accogliere anche chi non si vede. Scrivo perché nessuno debba più sentirsi invisibile. Perché anche noi abbiamo diritto a una vita piena, dignitosa e libera.
Tutti devono poter essere felici, con disabilità o senza.
*Scrittrice ucraina, rifugiata in Italia dal 2022, autrice di articoli su autismo e neurodivergenza.