Avviata nell’autunno dello scorso anno, nell’àmbito del progetto “Tuttinclusi – Ridurre le ineguaglianze promuovendo l’inclusione sociale”, la ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi” si pone come obiettivo quello di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi per la disabilità e del loro modello di funzionamento. Andiamo a vedere di cosa si tratta, con il presente approfondimento
Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini
coscienziosi e impegnati possa cambiare il mondo.
In realtà è l’unica cosa che sia mai accaduta.
(Margaret Mead)
Il sistema dei servizi per la disabilità presente nel nostro Paese nasce grazie al processo di riforme che, a partire dalla fine degli Anni Settanta del secolo scorso, ha rimodellato non solo il nostro welfare e la sanità pubblica, ma anche gli approcci culturali e d’intervento alla disabilità e al disagio psichico. Su tutte citiamo la Legge 833/78 che ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale, la Legge 180/78 (“Legge Basaglia”) che ha rivoluzionato l’approccio alla salute mentale, portando alla chiusura degli ospedali psichiatrici e alla promozione di un approccio basato sul territorio e sulla comunità e – vent’anni dopo – la Legge Quadro 328/00 per la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali.
Da allora, il sistema dei servizi non ha registrato cambiamenti significativi, risultando ancora oggi sostanzialmente basato su una rete territoriale di strutture concepite quasi cinquant’anni fa e il cui funzionamento non solo risulta parzialmente disallineato rispetto al mandato della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma si dimostra palesemente in difficoltà anche rispetto alla capacità di risposta che i territori possono adottare per soddisfare i bisogni attuali delle persone con disabilità e dei loro familiari.
Assistiamo oggi alla presenza e alla contrapposizione quasi paradossale tra due elementi che caratterizzano la realtà e che faticano a trovare il modo per integrarsi così da avviare quei processi trasformativi auspicati. Da un lato si registra la presenza di un tessuto normativo nazionale (e in alcuni casi anche regionale) particolarmente avanzato e che si è evoluto negli ultimi anni con provvedimenti decisamente orientati ad avviare processi di cambiamento e trasformazione dei servizi in una prospettiva inclusiva e per garantire una corretta risposta ai bisogni collegati al Progetto di Vita e alla Qualità di Vita delle persone con disabilità (Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e Decreto Legislativo 62/24 attuativo di essa). Dall’altro lato vi è il sistema dei servizi: un sistema diversificato sul territorio nazionale perché disciplinato da norme di carattere regionale, che si è consolidato nei decenni, risultando oggi essere rigido, prestazionale, a forte connotazione abilista e sanitaria, dove la settorializzazione degli specialismi e la frammentazione degli interventi tra diverse autorità amministrative crea disallineamenti rispetto ai bisogni e agli obiettivi del Progetto di Vita.
L’effetto di questa contrapposizione è una situazione di omeostasi, in cui coesistono una generale insoddisfazione di tutti gli attori che operano e vivono all’interno del sistema dei servizi (operatori pubblici, gestori e operatori del Terzo Settore, persone con disabilità e loro familiari) e il sostanziale immobilismo rispetto al cambiamento da tutti auspicato e alla necessità di ricercare e definire percorsi e strategie per ridisegnare il perimetro entro cui collocare finalità e funzionamento dei servizi, con la loro trasformazione ed evoluzione in chiave inclusiva.
L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha voluto provare ad uscire da questa situazione di impasse, dove sembrerebbero non esistere vie d’uscita, avviando da diversi anni attività di ricerca all’interno della rete di servizi che fanno capo all’Associazione, con l’obiettivo di promuovere percorsi di analisi per valutare in quale misura la loro gestione e organizzazione fossero coerenti con i dettati della Convenzione ONU, per conoscere e valorizzare le buone pratiche esistenti da cui trarre indicazioni per evolvere i servizi in ottica inclusiva e di miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità, dei familiari e degli operatori.
Il presupposto è che proprio dal sistema dei servizi alla persona – in quanto generatori di esperienze e luoghi abitati da persone con disabilità, operatori e familiari – devono e possono nascere attività di ricerca sul campo, per conoscere e definire metodologie e livelli di qualità riconoscibili come buone prassi e comunità di pratiche in grado di orientare e sostenere l’innovazione, la cultura inclusiva, le pratiche partecipative.
Sviluppare percorsi di ricerca significa per ANFFAS interrogarsi, confrontarsi, auto-valutarsi, cercare i punti di forza e le criticità presenti all’interno della propria rete di servizi, analizzare quali coerenze o incoerenze si ritrovino nel passaggio tra il dire (i riferimenti teorici, valoriali e le finalità dichiarate), il fare (le prassi generate nei servizi) e i risultati e gli impatti, per cogliere e comprendere gli effetti generati sulle vite delle persone coinvolte e sulle rappresentazioni rimandate all’interno dei contesti sociali e culturali. In questo modo è possibile individuare indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla qualità della vita di tutti gli attori coinvolti, tanto a livello di progettazione individuale, quanto a livello di servizio, nonché a livello organizzativo e di politica sociale o di comunità locale.
Nell’autunno del 2024, l’ANFFAS Nazionale ha avviato la ricerca-azione denominata La transizione inclusiva dei servizi, nel contesto di un processo evolutivo del quadro normativo nazionale, con l’obiettivo di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi e del loro modello di funzionamento. Un processo di cambiamento che può essere a sua volta iscritto all’interno della difficoltà del più ampio sistema di welfare ad attuare concretamente il dettato di cambiamento provocato e promosso dalla Convenzione ONU, di cui è parte integrante il processo di trasformazione e riconversione in chiave inclusiva dei servizi.
La ricerca-azione ha utilizzato la stessa metodologia utilizzata per la Ricerca-Azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e per l’abitare svoltasi in Lombardia nel biennio 2023-2024, riprendendone gli spunti emersi e proseguendone il percorso, allargando il focus di essa ad un campione rappresentativo di 27 servizi della rete a marchio ANFFAS presenti in 9 Regioni italiane, attraverso azioni di studio e ricerca sul campo, relativi agli aspetti che caratterizzano il funzionamento dei servizi e sugli esiti prodotti sulla qualità di vita dei beneficiari.
La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, per raccogliere e valorizzare la presenza di sperimentazioni e progettazioni personalizzate orientate all’inclusione, alla partecipazione, al progetto di vita o a percorsi per la riqualificazione informale dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
La finalità della ricerca-azione è quella di attivare all’interno della propria rete un percorso sussidiario, pro-attivo e di proposta, concepito per portare un contributo dal basso attraverso una strategia bottom-up [approccio che parte dalla base, ovvero dagli elementi più piccoli e dettagliati, per arrivare a una visione d’insieme o a un sistema complesso, N.d.R.], finalizzato all’aggiornamento dell’attuale sistema di welfare per la disabilità, con particolare riferimento al funzionamento dei servizi. L’obiettivo principale è la realizzazione di uno strumento scientifico di supporto metodologico, caratterizzato da linee guida [di prossima pubblicazione, N.d.R.] e indicatori di processo, a disposizione di Enti Gestori e Soggetti Istituzionali, per avviare la sperimentazione di percorsi di cambiamento organizzativo, supportando i servizi per la disabilità a trasformarsi in luoghi accessibili a tutti e a riorientare la loro azione nella direzione di saper essere anche trasformatori di comunità locali, agendo nell’àmbito dei contesti territoriali in cui sono attivi, in primis attraverso le leve della progettazione partecipata, inclusiva e personalizzata.
Il contributo che l’ANFFAS vuole offrire alle Istituzioni e all’intero sistema dei servizi per la disabilità, è un insieme di orientamenti, indicazioni procedurali e di metodo, scaturite dall’elaborazione delle informazioni e dei dati raccolti nel corso della ricerca-azione, dando voce alle persone con disabilità e ai loro familiari, coinvolgendo gli operatori dei servizi e i referenti di alcuni Enti Pubblici territoriali.
La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, sia sul fronte delle sperimentazioni e delle progettazioni personalizzate orientate all’inclusione e alla partecipazione, sia sul fronte dei processi di riqualificazione dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione dei percorsi di vita delle persone in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
In tal senso, la ricerca intende fornire alcune ipotesi concrete e già sperimentate all’interno del campione di servizi coinvolti, per contrastare la frammentazione delle risposte, così da favorire una migliore ed efficace integrazione dei percorsi di sostegno, la ricomposizione delle risorse e la loro continuità nell’arco di tutta la vita, con la loro modularità rispetto all’evoluzione dei bisogni e delle aspettative di vita personali.
La ricerca-azione è stata sviluppata grazie al lavoro di un gruppo di ricerca formato da un team di ricercatori che operano all’interno del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Nicoletta Pavesi, professoressa associata; Matteo Moscatelli, ricercatore; Matteo Baruffa, dottorando di ricerca) e che già avevano collaborato nella citata ricerca svolta con le stesse modalità in Lombardia, da un team di ricercatori dell’ANFFAS (Marco Bollani, Giovanni Daverio, Umberto Zandrini e il sottoscritto Angelo Nuzzo) e alla preziosa e indispensabile partecipazione di circa 200 persone che, con ruoli diversi, vive nel sistema dei servizi per la disabilità (persone con disabilità, familiari, operatori, rappresentanti di Enti Pubblici territoriali).
Il livello scientifico offerto dal team universitario è stato essenziale e fondamentale, non solo nella parte di ricerca sul campo, ma anche nella costruzione delle linee guida, perché ha consentito di far emergere e cogliere i significati e i nessi tra le diverse rappresentazioni espresse da parte dei diversi attori coinvolti, nonché la corrispondenza tra tali rappresentazioni e l’identificazione degli indicatori che caratterizzano le linee guida stesse.
L’elaborazione delle linee guida e dei relativi indicatori, che è in fase conclusiva, sono il risultato di un processo dal basso partecipato e rappresenta il punto di arrivo di un’analisi articolata che ha permesso di esplorare e analizzare i dati raccolti nelle diverse fasi di ricerca sul campo.
Sono state inizialmente analizzate le pratiche di progettazione personalizzata all’interno dei servizi, per cogliere gli elementi utili a valutare in quale misura le prassi progettuali e d’intervento facciano riferimento agli orientamenti partecipativi, inclusivi, della qualità di vita e della personalizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, facendo emergere i punti di forza e le criticità, le aree di potenziale cambiamento e sviluppo e gli elementi riconoscibili come indicatori per l’innovazione dei servizi.
A seguire sono stati analizzati il punto di vista dei destinatari degli interventi, attraverso il coinvolgimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, per rilevare se gli esiti percepiti delle prassi sui beneficiari diretti (persone con disabilità) e indiretti (familiari e caregiver), fossero coerenti con le loro aspettative e con i presupposti normativi e di indirizzo delle organizzazioni che gestiscono i servizi.
Infine, sono stati analizzati i dati relativi al coinvolgimento dei rappresentanti delle Istituzioni, per verificare se i presupposti e gli obiettivi della ricerca siano percepiti dalle stesse come coerenti ed effettivamente perseguibili all’interno del perimetro e degli obiettivi di politica sociale e socio-sanitaria dei diversi contesti regionali di riferimento.
In parallelo, è stata svolta un’analisi del tessuto normativo, per inquadrare i principali riferimenti di legge a livello nazionale, con l’accortezza e la complessità di tenere conto dei mutamenti normativi intervenuti anche in corso di svolgimento della ricerca stessa, a dimostrazione della natura dinamica dell’oggetto di studio, sottoposto a una doppia contingenza, e anche a dimostrazione del fatto che nell’àmbito della ricerca sociale partecipata, il processo di ricerca, in un certo senso, lo si costruisce contestualmente allo svolgimento della ricerca stessa.
Nel corso dei lavori è emersa in maniera sempre più chiara una forte coincidenza tra i dati della citata ricerca pilota svolta in Lombardia, con i dati degli altri contesti regionali. In particolare, gli aspetti relativi alle pratiche di progettazione e intervento nei servizi e i contributi e le valutazioni raccolte dalle persone con disabilità e dai familiari, hanno fatto registrare un elevato livello di convergenza e di omogeneità di intenti e di prassi all’interno della rete associativa, anche se caratterizzata da una varietà davvero molto elevata di modelli gestionali e di intervento e anche da un’eterogeneità ancora più complessa di infrastrutturazione sociale e pubblica dei contesti territoriali.
Considerando che entrambe le ricerche hanno condiviso finalità, metodologia, strumenti e aree d’indagine, il gruppo di lavoro ha deciso di integrare gli elementi omogenei emersi dalle due ricerche, ritenendo di offrire in questo modo più consistenza e valore ai contenuti prodotti e basi più solide al lavoro finale di realizzazione del modello sperimentale, per accompagnare la transizione inclusiva dei servizi per la disabilità.
Sommando i dati raccolti nelle due ricerche, il campione finale preso in considerazione è rappresentato da 40 servizi per la disabilità, 10 Enti Pubblici territoriali e 350 persone che, con ruoli diversi, vivono il sistema dei servizi per la disabilità presenti in 10 Regioni italiane. I materiali così ricavati sono stati successivamente oggetto di una serie di triangolazioni e analisi trasversali, al fine di ricercare le connessioni tra i punti di vista dei diversi attori, gli aspetti rappresentativi emersi dalla ricerca sul campo, le normative e i riferimenti a modelli teorici e metodologici, altre ricerche, articoli ecc. Le diverse connessioni riscontrate hanno infine permesso di identificare e dare forma alle linee guida e ai rispettivi indicatori.
Le linee guida rappresentano dunque il tentativo scientificamente supportato di concepire un modello di accompagnamento al cambiamento, che mette al centro non tanto le singole prestazioni sociali o socio-sanitarie, ma risposte e proposte concrete per la realizzazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità, in un’ottica dialogica, flessibile, partecipativa e di co-progettazione, in grado di cogliere gli sviluppi del progetto e di adattarsi ad essi, di identificare gli ostacoli per poterli rimuovere grazie all’utilizzo di indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone.
Il modello metodologico prodotto dalla ricerca, proprio perché realizzato attraverso la condivisione e valorizzazione di una comunità di pratiche diffuse sul territorio nazionale, vuole essere in primo luogo uno strumento sperimentabile per chi opera all’interno del sistema dei servizi (gestori, operatori pubblici e del Terzo Settore), al fine di verificarne l’efficacia per sostenerli nella transizione gestionale, organizzativa e metodologica dei servizi per la disabilità, così come previsto ed espressamente richiesto non solo dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma anche dalle normative in vigore.
Per la sua natura di strumento sperimentale, la conformazione del modello metodologico avrà una forma dinamica, aperta a modifiche, suggerimenti e integrazioni provenienti dai servizi che vorranno utilizzarlo e testarlo per verificarne l’efficacia e la funzionalità. Inoltre, il frutto di questa ricerca vuole essere un contributo a chi in questi ultimi anni è impegnato a ripensare e ridisegnare la complessiva architettura dei processi di sostegno e di presa in carico delle persone con disabilità, offendo una visione evolutiva e rigenerativa dei requisiti organizzativi e gestionali.
Per i referenti politici e istituzionali, le linee guida vogliono essere perciò uno stimolo per orientare la revisione normativa – nazionale e regionale – nella definizione dei criteri di accreditamento e funzionamento dei servizi per la disabilità, considerando l’opportunità di avviare percorsi di sperimentazione, a partire dal modello di progettazione individuale personalizzata e partecipata introdotto dal Decreto Legislativo 62/24.
Con questa ricerca si è riusciti a dar voce e valorizzare le indicazioni emerse dai numerosi e diversi percorsi di sperimentazione e innovazione praticati da anni sul territorio nazionale, anche all’esterno della rete ANFFAS, da servizi concepiti prima della Convenzione ONU, riconoscendo il coraggio di chi porta avanti piccole trasformazioni, pur tra mille difficoltà e nonostante le rigidità normative che caratterizzano i diversi modelli regionali e che spesso tendono a mortificarle.
Queste sperimentazioni dimostrano la fattibilità della trasformazione evolutiva dei servizi per la disabilità a partire dal basso, grazie alla disponibilità a riflettere costantemente sugli esiti delle scelte e delle azioni messe in campo, aperti ad apprendere dalle esperienze quotidiane, anche quelle più negative, sapendo sostare nell’incertezza del mai certo, fronteggiando problemi ed emergenze in maniera flessibile, adattando l’organizzazione e i contesti alle persone e non viceversa.
Il valore innovativo di questi percorsi sperimentali è riconoscibile dalla presenza di una serie d’indicatori: la corresponsabilità tra i diversi attori, l’integrazione tra i differenti livelli istituzionali, gli interventi innovativi basati sulla progettazione personalizzata e inclusiva, il riconoscimento dell’autodeterminazione e della tutela dei diritti, il coinvolgimento e la partecipazione delle persone con disabilità, dei familiari e degli enti gestori nella co-progettazione e realizzazione di progetti personalizzati che tengono conto delle preferenze e delle aspettative.
La ricerca-azione promossa dall’ANFFAS rappresenta quindi uno sforzo per uscire dall’impasse generata dall’insoddisfazione generale per l’attuale sistema dei servizi e il concomitante immobilismo ad avviare processi di cambiamento e riqualificazione dei servizi stessi. È una proposta originale di passaggio all’azione di un processo trasformativo dei servizi per la disabilità che parte dal basso e i cui risultati sono collocabili nell’ampio panorama di studi, ricerche e buone pratiche a sostegno dei cambiamenti in atto, rappresentando un valido strumento concretamente applicabile dalle Istituzioni, dai servizi e dalle équipe operative per l’avvio di quella progressiva trasformazione dei servizi stessi auspicata ormai da quasi vent’anni dalla Convenzione ONU, ma ancora lontana dall’essere concretamente attuata o quanto meno avviata attraverso azioni di sistema. Si tratta ora di proseguire su questa strada e avviare senza indugi questi processi trasformativi.
«Tutto ciò che non si rigenera, degenera»: queste parole di Edgar Morin, pronunciate al Convegno Unesco nel luglio 2001, ben rappresentano l’urgenza di avviare la rigenerazione dell’intero sistema dei servizi per la disabilità. Con questa ricerca-azione, l’ANFFAS vuole esserne protagonista e contribuire alla rigenerazione.
*Coordinatore della ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi”.