Proprio a pochi giorni dalla XVIII Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del 18 settembre, in Basilicata, come denuncia l’AISLA, «oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato alla SLA non è stato ripristinato, i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio, le cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento e non hanno avuto alcun seguito i contatti istituzionali promessi»
Proprio quando mancano pochi giorni alla XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, evento di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, con l’Italia intera che abbraccerà la comunità delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), illuminando tra l’altro di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata, come denuncia l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «vi sono oltre 50 famiglie che vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato appunto alla SLA non è stato ripristinato, con i pagamenti degli assegni di cura fermi al mese di maggio scorso, le cure domiciliari che non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento, mentre non hanno avuto seguito i contatti istituzionali che erano stati promessi».
È infatti dal febbraio scorso che l’AISLA chiede interventi concreti, tramite PEC, lettere e solleciti, ottenendo finalmente solo il 15 luglio un incontro con l’Assessorato Regionale alla Salute della Basilica, occasione in cui la Regione si era impegnata pubblicamente, dichiarando «di non voler lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA» e manifestando «attenzione concreta verso i loro bisogni reali». Da allora, però, nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto.
«Non si tratta di burocrazia lenta – commenta Pina Esposito, segretario nazionale d4ell’AISLA – ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la SLA e alla pazienza delle famiglie».
«Alla vigilia della Giornata Nazionale SLA – proseguono dall’Associazione -, quando l’Italia si mobiliterà con una voce sola per affermare diritti e dignità, in Basilicata il silenzio della politica pesa come un tradimento. Le famiglie, già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori».
Alla luce di tutto ciò, quindi, in una lettera ufficiale inviata il 4 settembre al presidente della Regione Vito Bardi, l’AISLA aveva chiesto «il ripristino immediato del Fondo SLA, con stanziamento certo e continuativo; lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura; l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente», con l’Associazione stessa, «per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico».
Anche quella lettera, però, è seguito il silenzio e pertanto l’Associazione ribadisce che «la SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare!». (S.B.)