Bambini e bambine con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio su tale tema: è l’obiettivo promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, con il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, di cui il 20 settembre vi sarà la quarta edizione a Osimo (Ancona)
Bimba con malattia rara seguita dalla Lega del Filo d'Oro
Una bimba con malattia rara seguita dalla Lega del Filo d’Oro

«I bambini/bambine con malattia rara e le loro famiglie fronteggiano ogni giorno sfide durissime: a causa infatti delle difficoltà nel raggiungimento di una diagnosi certa e nell’individuazione di cure risolutive, avere a che fare con una patologia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari una forte insicurezza. Per questo, è fondamentale aumentare le conoscenze e le competenze in questo settore e rafforzare il legame con i pediatri del territorio, per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con malattia rara».
È con questo obiettivo che viene promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, il congresso Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza, iniziativa che il 20 settembre, alla luce dell’interesse suscitato negli anni scorsi, giungerà alla sua quarta edizione.
Questa volta l’attenzione sarà dedicata in particolare alle malattie rare che possono dare origine a patologie renali.
L’appuntamento, dunque, è, come detto, per la giornata del 20 settembre presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro a Osimo, in provincia di Ancona (Via Linguetta, 3) e si rivolgerà non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: [email protected] (Virginia Matteucci).
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