Dare visibilità a una patologia ancora poco conosciuta, fornendo l’occasione per entrare in contatto con le emozioni, le difficoltà e la forza di chi la affronta, oltre ad essere un utile strumento per riconoscere precocemente la malattia»: è la serie di podcast lanciata da Biogen Italia oggi, 25 settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia, iniziativa patrocinata dall’Associazione AISA, per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa
Realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), è stata lanciata oggi, 25 settembre, da Biogen Italia, in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia (International Ataxia Awareness Day), evento di cui abbiamo già dato notizia nei giorni scorsi, una serie di podcast per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa.
«Il progetto – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di dare visibilità a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire, non solo al grande pubblico ma anche agli specialisti, un’occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficoltà e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso inoltre l’esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l’approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell’iniziativa, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che può avere un tempo di diagnosi lungo».
La serie raccoglie dunque in quattro episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l’affronta professionalmente. E tra i partecipanti ai podcast vi è anche Maria Litani, presidente nazionale dell’AISA, che afferma: «Raccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza è un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate, oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia».
«La mia partecipazione a questo progetto – dichiara dal canto suo Francesco Saccà, professore di Neurologia all’Università Federico II di Napoli, coinvolto nella serie nel suo ruolo di clinico – nasce dalla volontà di contribuire attivamente ad incrementare la conoscenza dei segni e dei sintomi di una malattia molto rara e ancora poco conosciuta come l’atassia di Friedreich, favorendo così un’accelerazione del percorso diagnostico. In tal senso, la voce dei pazienti e dei caregiver è uno strumento utilissimo per avere una visione più completa della malattia e le storie che ascoltiamo in questo podcast ci ricordano quanto l’aspetto umano sia sempre più centrale nella gestione delle patologie rare e quanto siano importanti la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra le varie figure professionali. Ritengo fondamentale promuovere iniziative come questa che vanno oltre l’àmbito terapeutico e offrono un’opportunità concreta per supportare la comunità dei pazienti e dei caregiver».
«Con questa iniziativa – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia -, lanciata proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, vogliamo sostenere le comunità di persone che vivono con l’atassia di Friedreich anche attraverso strumenti di comunicazione capaci di creare consapevolezza e inclusione. Ed è il caso di questo progetto di ascolto e sensibilizzazione, che contribuisce a rendere visibili le storie invisibili, valorizzando il punto di vista di coloro che affrontano ogni giorno una condizione complessa e poco raccontata».
Qualche dettaglio in più sull’atassia di Friedreich, disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono generalmente durante l’infanzia e comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti, l’andatura atassica, la debolezza muscolare e l’affaticamento. Con il progredire della malattia, possono insorgere anche problemi alla vista, all’udito, difficoltà nell’articolazione verbale e nella deglutizione, diabete, scoliosi e patologie cardiache gravi.
Molte persone con l’atassia di Friedreich necessitano di ausili per la deambulazione e spesso sono costrette all’utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla diagnosi. Purtroppo, le complicazioni legate a questa forma di atassia, che è la più comune tra le atassie ereditarie, contribuiscono a ridurre in modo consistente l’aspettativa di vita media. E in ogni caso, pur trattandosi di una patologia rara, l’incidenza e l’impatto di essa sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale.
Da segnalare, in conclusione, che i podcast saranno disponibili al pubblico dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio (Spotify, Apple Podcast e YouTube Music). (S.B.)