Per la prima volta l’Associazione ACMT-Rete scenderà in piazza con una campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione, tramite l’evento “Avvia con noi la ricerca!”, che si terrà il 4 e 5 ottobre, con l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia rara ed ereditaria del sistema nervoso periferico, ancora senza cura, e che causa disabilità anche gravi
Per la prima volta l’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth scenderà in piazza con una campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione, tramite l’evento denominato Avvia con noi la ricerca!, che si terrà in tutta Italia il 4 e 5 ottobre, con l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa rara malattia genetica. La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), infatti, è una patologia rara ed ereditaria del sistema nervoso periferico che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Ad oggi, non esiste una cura.
L’evento promosso da ACMT-Rete vedrà dunque l’allestimento di 28 banchetti in 13 Regioni, da Nord a Sud dell’Italia, coinvolgendo anche grandi città come Milano, Torino, Bologna, Roma, Napoli, Bari, Messina e molte altre (a questo link l’elenco completo in continuo aggiornamento). Presso i banchetti sarà possibile sostenere la ricerca scegliendo i Mielini, biscotti al miele in edizione limitata prodotti da Frolla, microbiscottificio marchigiano che promuove l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità. Il nome dei biscotti si ispira segnatamente alla mielina, la guaina che protegge le fibre nervose e che risulta danneggiata nella malattia di Charcot-Marie-Tooth. L’organizzazione ha mobilitato finora 105 volontari, un numero destinato a crescere, che accoglieranno i cittadini e le cittadine per informare sulla patologia e raccogliere donazioni. E a rendere l’iniziativa ancora più speciale, alcuni volontari indosseranno un costume da pinguino, la mascotte scelta dalle persone con CMT per la sua andatura che ricorda la loro.
«Siamo orgogliosi di avere organizzato la nostra prima, grande campagna di piazza a livello nazionale – dichiara Federico Tiberio, presidente di ACMT-Rete -: la risposta dei volontari è stata straordinaria e dimostra quanto sia forte il desiderio della nostra comunità di fare passi da gigante nella ricerca. Ogni contributo raccolto in quelle giornate ci avvicinerà all’obiettivo di trovare una cura e offrire un futuro alle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth».
Da ricordare in conclusione che l’iniziativa è supportata anche da partner come Credem, che parteciperà attivamente con alcuni dei propri dipendenti nelle piazze di Reggio Emilia, Torino, Milano e Bari. Per ogni dipendente coinvolto, l’istituto di credito si è impegnato a effettuare una donazione aggiuntiva di 50 euro, rafforzando ulteriormente l’impatto della raccolta fondi. (S.B.)