Il progetto “Parent Project on the Road”, iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria a domicilio di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, promossa lo scorso anno in Sicilia dall’Associazione Parent Project, oltre a proseguire le proprie attività nell’Isola, le espanderà anche alle famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata
Grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, il progetto Parent Project on the Road, iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria a domicilio di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, promossa lo scorso anno in Sicilia dall’Associazione Parent Project, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, oltre a proseguire le proprie attività nell’Isola, le espanderà anche alle famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata.
«Per la nostra Associazione – sottolinea Ezio Magnano, presidente di Parent Project – è una grande soddisfazione veder crescere questo progetto. Fin dall’inizio abbiamo creduto nella grande utilità di questo servizio, lo abbiamo avviato avendo all’orizzonte l’obiettivo di estenderlo ad altri territori, per raggiungere sempre più giovani pazienti. Si tratta infatti di un’iniziativa che genera un impatto positivo e concreto sulla qualità della vita: le nostre famiglie sentono che abbiamo riconosciuto e accolto una loro difficoltà e un loro bisogno. Il beneficio è tangibile per tutti i pazienti che possono, grazie al progetto, evitare lunghe trasferte ed un ricovero ospedaliero. La nostra Associazione si materializza a casa loro, al loro fianco, mediando la relazione tra paziente e centro clinico in una sinergia che si è confermata molto positiva in questo primo anno di attività in Sicilia».
Parent Project On The Road, va ricordato, offre alle persone la possibilità di effettuare direttamente a casa l’analisi transcutanea, esame prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria. L’obiettivo è quello di rendere la presa in carico pneumologica – cruciale per le persone con distrofia di Duchenne o di Becke, più accessibile e continuativa. Con l’avanzare dell’età, infatti, spostarsi diventa sempre più complesso e la distanza dai centri diagnostici può ostacolare la regolarità dei controlli. Portando invece a domicilio un’analisi semplice e non invasiva, si fa in modo di accorciare le distanze e di prevenire complicanze, offrendo gratuitamente alle famiglie un supporto concreto nella gestione quotidiana della patologia. (S.B.)