Con oltre 96.000 casi registrati, in dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, si è caratterizzato come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica e per la Sanità Pubblica, come è stato ribadito in questi giorni al Congresso della Società Italiana di Neurologia
In occasione del 55° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), svoltosi in questi giorni a Padova, è stato presentato tra l’altro il bilancio dei primi dieci anni del Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, che con oltre 96.000 casi registrati, si conferma come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica in real world e per la sanità pubblica.
In tal senso, nella sessione dedicata alla riunione annuale dei Centri specializzati nella sclerosi multipla, partecipanti al Registro, è stato illustrato come i dati raccolti abbiano permesso di migliorare la presa in carico clinica, personalizzare i trattamenti e supportare le decisioni regolatorie. In particolare, sono stati presentati i risultati relativi a “sottopopolazioni” di particolare interesse, come i casi pediatrici e le patologie correlate, evidenziando la capacità del Registro di fornire risposte a domande di ricerca ancora aperte, che richiedono ampie casistiche e dati di qualità.
Nato nel 2014 da un accordo tra la FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Università di Bari, il Registro è oggi alimentato da 191 Centri su tutto il territorio nazionale, tra cui 14 Centri Pediatrici. Sono esattamente 73 i progetti di ricerca basati sui dati raccolti nel Registro, che hanno portato alla pubblicazione di oltre 50 articoli scientifici. Dal 2022, poi, è stato possibile raccogliere anche casi di patologie rare, come la neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia legata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), aprendo la strada a nuove ricerche. Ad oggi, il Registro include circa 1.000 casi relativi a queste patologie.
E ancora, il Registro Italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i Registri di sei Paesi europei, per un totale di 350.000 persone inserite e seguite, il tutto con il riconoscimento dell’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, per gli studi di sicurezza dei farmaci.
«Il RISM – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È parte integrante dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 dell’AISM e sarà centrale nella definizione delle priorità della nuova Agenda dei prossimi cinque anni, verso il 2030».
«Oggi – conclude – il RISM è ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una terapia precoce ottimale per la persona».
Il decennale del Registro RISM segna quindi l’inizio di una nuova fase ancora più importante, con l’applicazione di nuovi criteri diagnostici, lo sviluppo di migliori algoritmi terapeutici e il pieno coinvolgimento delle Istituzioni Sanitarie nazionali e regionali. (B.E. e S.B.)