Basato sulle esigenze della comunità di persone con miastenia gravis, patologia che costituisce un paradigma esemplare delle sfide riguardanti le persone con malattie rare, l’incontro “Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma”, promosso per il 20 novembre a Roma dall’OMaR, intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona
«Le malattie rare – ricordano dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) – rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. In tal senso, la miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e, al tempo stesso, di come la collaborazione tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza. E tuttavia, nonostante gli indubbi progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni, le persone con miastenia gravis continuano a sperimentare un percorso complesso, spesso segnato da diagnosi tardive, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. Senza trascurare il peso invisibile della malattia che i pazienti vivono quotidianamente, se è vero che la miastenia, pur non essendo visibile, condiziona profondamente la vita personale, sociale e professionale di chi ne è affetto».
Partirà da tali considerazioni l’incontro del 20 novembre a Roma (presso il MoMeC, Via della Colonna Antonina, 52, ore 16-18), denominato Tutela del paziente con malattie rare. La miastenia gravis come paradigma, e promosso dallo stesso OMaR, con il contributo non condizionante di UCB Pharma, realizzato allo scopo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti, istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, delineando strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti.
«Nel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica – sottolineano ancora dall’OMaR – questa iniziativa intende contribuire a una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona». (S.B.)