Un concreto strumento operativo per dare risposte alle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla sclerosi multipla diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese: così è stato presentato alla Camera l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso dall’Associazione AISM con la propria Fondazione FISM
I sintomi della sclerosi multipla sono numerosi e spesso invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce ad esempio di una fatica cronica che limita la vita quotidiana, più della metà soffre di disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, problemi vescicali o intestinali. Chi non mostra segni evidenti si scontra ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi venticinque anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione. Molte persone conducono una vita attiva, ma solo se possono contare su cure e servizi tempestivi e integrati. Quando questo equilibrio si rompe, le conseguenze possono essere drammatiche: secondo il progetto Hard to Reach, promosso nel 2022 dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con il Ministero della Salute, una persona su dieci con sclerosi multipla vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per continuare a lavorare, curarsi o vivere in autonomia.
È questo lo scenario di sfondo della presentazione, nei giorni scorsi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno della deputata Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine.
«Questa iniziativa – spiegano dall’AISM – nasce per rafforzare la voce delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e delle circa 2.000 con neuromielite ottica (NMOSD) e malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD). Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500.000 le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale».
«Negli anni – ha dichiarato durante la presentazione Francesco Vacca, presidente dell’AISM – la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione».
«La nascita dell’Intergruppo – ha affermato dal canto suo Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda AISM della sclerosi multipla e patologie correlate e quella del Paese. Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti».
«Questo passaggio istituzionale – è la conclusione di Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore. L’Intergruppo, sotto la guida congiunta della deputata Zanella e della senatrice Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un Comitato Tecnico-Scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla SM diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità». (S.B.)