Organizzato a Osimo (Ancona) dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, il convegno “Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete”, ha fornito un prezioso momento di confronto, ascolto e condivisione, dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura
Organizzato a Osimo (Ancona) dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, il convegno denominato Le malattie rare: i bisogni, le opportunità e il lavoro di rete, ha fornito un prezioso momento di confronto, ascolto e condivisione, dedicato a chi ogni giorno convive con una malattia rara e alle persone che se ne prendono cura.
Rivolta in particolare a medici, terapisti, assistenti sanitari, infermieri, educatori e altri professionisti del settore, l’incontro ha potuto contare sulla partecipazione di oltre 150 persone provenienti da tutta Italia, sia in presenza al Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, sia in collegamento streaming, con l’obiettivo appunto di promuovere la conoscenza sulle malattie rare, rafforzando la rete tra professionisti e Istituzioni e offrendo sostegno concreto alle persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano queste patologie.
Il convegno è stato inoltre l’occasione per presentare il progetto SMART – acronimo che sta per “Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” – promosso da UNIAMO e di cui la stessa Lega del Filo d’Oro è parte attiva, iniziativa che si è aggiudicata il relativo bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Lo scopo è quello di rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito di SMART, ad esempio, la Lega del Filo d’Oro ha avviato un corso di Mindfulness rivolto a genitori e caregiver, per fornire strumenti utili alla gestione dello stress e per il benessere quotidiano.
E ancora, sempre durante il convegno di Osimo è stato anche presentato il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche, un gruppo di esperti clinici istituito nell’ottobre dello scorso anno presso l’Agenzia Sanitaria Regionale, per i coordinare la rete regionale, migliorare le cure e sostenere pazienti, caregiver e famiglie.
«Con questo incontro – ha affermato Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – abbiamo voluto sottolineare l’importanza di essere accanto alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Alla Lega del Filo d’Oro incontriamo quotidianamente queste malattie, perché alcune di esse sono tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale: lo scorso anno, infatti, il 41% delle persone arrivate da tutta Italia al nostro Centro Diagnostico presentava una patologia rara. I corsi di Mindfulness e le sessioni di Parent Training offrono strumenti concreti per ridurre lo stress, favorire il benessere quotidiano e rafforzare le competenze necessarie per affrontare le sfide di queste patologie. Lavorare in rete, condividere esperienze e creare percorsi di supporto mirati è la chiave per migliorare concretamente la qualità di vita di chi vive e convive con una malattia rara».
«L’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare – ha dichiarato dal canto suo Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – e la successiva riorganizzazione di tutta la rete nazionale, attraverso le Delibere Regionali, mostra quanto sia importante inserire le persone con malattia rara in un contesto vicino al luogo di residenza. In tal senso, le Regioni hanno coinvolto le strutture territoriali nella nuova organizzazione, dando la spinta per una migliore presa in carico legata ad un filo rosso conduttore».
«Nell’analisi dei bisogni complessivi – ha aggiunto – è importante tenere conto anche delle opportunità offerte dagli Enti del Terzo Settore e dai servizi che questi offrono, in un’ottica di collaborazione con le Istituzioni e di completamento dell’offerta a supporto delle necessità. Questo incontro è servito infatti anche a mettere in relazione le attività di UNIAMO, della Fondazione Lega del Filo d’Oro e delle Istituzioni, per essere sempre più sinergici e complementari». (S.B.)