Alcune centinaia di persone hanno partecipato quest’anno a Roma all’ormai tradizionale evento “#GiovanioltrelaSM”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), il cui filo conduttore è stato il tema dell’“equilibrio”, che ha accompagnato il significato dell’intera manifestazione, ribadito in più occasioni: «Non esiste un equilibrio perfetto, ma esiste un equilibrio possibile, che si può ritrovare insieme»
Si è tenuta a Roma la due giorni di #GiovanioltrelaSM 2025, appuntamento nazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio della RAI e dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), evento che ha riunito anche quest’anno oltre 300 persone con meno di 35 anni con sclerosi multipla e con meno di 40 anni con NMO (neuromielite ottica, rara malattia autoimmune che colpisce nervi ottici e midollo spinale) o MOGAD (malattia legata agli anticorpi anti-MOG, altra patologia rara del sistema nervoso centrale), registrando circa 2.500 visualizzazioni al giorno della diretta online (i talk delle due sessioni plenarie sono disponibili a questo link).
Come nelle edizioni precedenti di tale evento, una parte fondamentale dello staff è stata composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, protagonisti non solo come partecipanti, ma anche come motore creativo dell’evento. A fare questa volta da filo conduttore è stato il tema dell’“equilibrio”, attraverso talk, laboratori, sessioni plenarie e momenti informali. «Un equilibrio – come viene spiegato dall’AISM – da costruire e ricostruire, perché l’arrivo di una diagnosi, spesso improvvisa, “sposta il baricentro” del corpo, della mente, delle relazioni. In tal senso, la metafora scelta per l’apertura dell’evento, quella delle trampoliere che “trovano stabilità proprio quando sembrano più fragili”, ha accompagnato il significato dell’intera manifestazione: non esiste un equilibrio perfetto, ma esiste un equilibrio possibile, che si può ritrovare insieme.
Accanto ai laboratori cosiddetti “storici”, come Botta e risposta con il neurologo e Sessualità: come viverla appieno, quest’anno sono stati introdotti nuovi percorsi, tra cui il laboratorio Emozioni, pensato per aiutare i giovani e le giovani a riconoscere e gestire l’impatto psicologico della diagnosi.
Spazi dedicati sono stati rivolti anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con la Caregiver/Accompagnatori Edition, che ha raccolto grande partecipazione. Tra questi, un ruolo centrale è stato svolto dal laboratorio esperienziale Senti come mi Sento, ideato dai giovani volontari dell’AISM under 35, che hanno portato energia, idee e creatività, contribuendo attivamente all’allestimento e alla conduzione delle attività.
Ospite d’onore della prima giornata, il musicista e scrittore Roberto Vecchioni ha consegnato ai giovani un pensiero luminoso nella sua essenzialità: «La speranza non muore mai», offrendo con queste parole ai partecipanti l’invito a far sì che la malattia non diventi un’etichetta, né che il timore del domani cancelli i progetti, i talenti, il desiderio di vivere. «Lo ha fatto – raccontano dall’AISM – evocando il mito di Pandora e ricordando che, anche quando tutte le prove sembrano travolgere, ciò che resta sul fondo è la possibilità di un domani diverso, di un futuro che si può ancora immaginare e costruire. Ha poi richiamato il Páthei máthos di Eschilo, quella verità antica secondo cui la conoscenza, e persino la felicità, nascono spesso dal passaggio attraverso il dolore. Non una felicità ingenua o perenne, ma una gioia che acquista peso e valore proprio perché conquistata dopo aver attraversato la fatica. Le sue parole hanno lasciato nella sala un calore profondo, diventando il preludio emotivo a tutto ciò che sarebbe accaduto successivamente».
Momento centrale delle sessioni plenarie sono stati gli interventi di Francesco Vacca, presidente dell’AISM e di Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa. «La sclerosi multipla – ha ricordato Vacca ai giovani e alle giovani – non vi deve portare via la vita: noi siamo “persone con sclerosi multipla”, non siamo la nostra patologia!»: il suo messaggio, accolto da un lungo applauso, racchiude lo spirito di #GiovanioltrelaSM: restituire cioè strumenti, spazio e forza per continuare a vivere con autenticità.
Dal canto suo Battaglia ha ripreso tale significato, legandolo al tema dell’equilibrio e sottolineando che «la diagnosi non è una sentenza, ma l’inizio di un percorso in cui decidere il proprio futuro. Possiamo ritrovare l’equilibrio e costruire una vita scelta da noi, non imposta dalla paura. L’equilibrio non ci viene dato: lo riconquistiamo insieme, come comunità».
«Nel confronto, nelle emozioni condivise e nelle relazioni nate durante l’evento – concludono dunque dall’AISM -, #GiovanioltrelaSM 2025 ha mostrato la vitalità e la determinazione di una generazione che non rinuncia ai propri progetti. Un percorso che non si chiude certo con le due giornate di Roma, ma che prosegue quotidianamente anche grazie al lavoro della nostra Associazione: informazione, diritti, ricerca, servizi e una rete pronta ad accogliere chi arriva “in bilico”, accompagnandolo verso il proprio equilibrio». (S.B.)