Quello di Carolina Boncoddo non è soltanto il racconto di una grave malattia infiammatoria autoimmune affrontata e, in parte, domata. È soprattutto la storia di un legame profondo con la musica, capace di trasformarsi, nel momento più buio, in appiglio, linguaggio, possibilità di rinascita. La musica, che anche nei momenti più bui è rimasta il suo respiro
La storia di Carolina Boncoddo non è soltanto il racconto di una malattia affrontata e, in parte, domata. È soprattutto la storia di un legame profondo con la musica, capace di trasformarsi, nel momento più buio, in appiglio, linguaggio, possibilità di rinascita.
Carolina ha quarant’anni ed è una musicista. Oggi insegna musica, lavora con bambini e adulti, si sposta, seppure a fatica, tra scuole e lezioni a domicilio. Della musica ha fatto il suo lavoro. Nulla di tutto questo però era scontato. Dieci anni fa la sua vita è stata improvvisamente attraversata da una grave malattia infiammatoria autoimmune, molto dolorosa e invalidante che l’ha colpita in modo rapido e devastante, compromettendo il movimento, la forza e l’autonomia.
All’inizio, mi racconta, il dolore era subdolo: un braccio, una spalla, un risveglio notturno segnato da fitte dapprima lievi e poi sempre più intense. La malattia intanto “camminava”, come dice lei, dal braccio alla gamba, dai piedi alle mani. Nel giro di pochi mesi la situazione è precipitata. Le articolazioni hanno iniziato a cedere una dopo l’altra, il corpo non rispondeva più. In breve tempo Carolina si è trovata a passare da un medico all’altro, da un ospedale all’altro, fino alla diagnosi definitiva e impietosa. Poi, la carrozzina.
«Ci sono stati mesi – racconta – in cui anche il semplice contatto dei vestiti sulla pelle mi era insopportabile, mi faceva piangere di dolore. Muovermi, lavarmi, andare in bagno, compiere gesti minimi era diventato pressoché impossibile». Insieme al corpo, è sembrata cedere anche l’idea di futuro.
Ed è proprio qui che la musica è tornata a farle visita, con tutto il suo potere salvifico: non come esercizio o disciplina, ma come autentica forza vitale. In quel periodo è stata l’unica cosa capace di farla reagire. Non un progetto, non una carriera: una necessità, un modo per restare aggrappata a se stessa e alla vita, quando tutto il resto sembrava crollare.
Carolina aveva studiato pianoforte al conservatorio, aveva una formazione solida alle spalle. Ma il corpo non rispondeva più: le mani non riuscivano a fare ciò che la mente comandava. L’incontro con la musicoterapia, disciplina che porta avanti tuttora, diviene per lei ricerca, riflessione, possibilità di cura interiore.
Un momento particolarmente significativo, che Carolina ricorda ancora con grande emozione, arriva dopo la sua uscita dall’ospedale. Il 12 gennaio 2020, il Conservatorio Pollini di Padova, per iniziativa del suo direttore e di Marilina – che Carolina definisce “un vero angelo”, definizione condivisa anche da chi scrive – organizza un concerto per raccogliere fondi destinati alle sue cure, molto costose. Carolina è da poco rientrata a casa, ancora in carrozzina. Quell’evento diventa però molto più di un semplice appuntamento musicale: si trasforma in una vera e propria gara di solidarietà, alla quale la cittadinanza risponde con una grande partecipazione.
«Ricordo benissimo come mi sono sentita – racconta -. Ho visto persone che conoscevo da anni, altre che stavano anche peggio di me, alcune che oggi non ci sono più. Quella sera c’era un’energia incredibile. Ancora oggi, quando ci penso mi commuovo».
Il percorso è stato lento, faticoso, ma soprattutto doloroso. La fisioterapia, i tentativi di terapia farmacologica, la paura costante di non farcela. Reimparare a camminare, letteralmente: sapere nella testa come si fa un passo, ma non riuscire a coordinare il corpo. Sentirsi dire un giorno «non possiamo fare più di così» ha rappresentato uno dei momenti più duri.
Eppure Carolina non ha mai smesso di cercare un varco. Ha cambiato strumento, avvicinandosi al flauto. Ha accettato l’idea di dover ricominciare come una bambina, con un corpo che non era più quello di prima, quello che lei conosceva e sentiva “suo”, con una testa che correva più veloce delle possibilità fisiche. Anni di esercizi per riallineare mente e corpo, per ricostruire un dialogo interrotto.
Oggi Carolina riesce a camminare. Sorride. A chi la guarda da fuori può sembrare “guarita”. Ma lei è molto chiara: la malattia non è scomparsa. È una presenza con cui convivere ogni giorno. Il dolore c’è, anche se non si vede. Ed è proprio questo uno dei punti che più l’ha fatta riflettere sul significato di disabilità.
L’esperienza della carrozzina le ha aperto gli occhi anche sulle barriere, fisiche e culturali: gradini, marciapiedi dissestati, rampe inesistenti, sguardi pietosi o impauriti. Ostacoli che diventano invalicabili.
La musica, in tutto questo, è rimasta il suo respiro. Non solo suonare, ma anche ascoltare, scrivere, insegnare. Dare voce a ciò che non riusciva a dire a parole. Rifiutare la retorica della malattia che rende migliori. Il dolore resta dolore. Ma dall’esperienza della sofferenza Carolina ha saputo costruire un ponte di consapevolezza più profonda: sapere cosa significa davvero sentire l’altro, perché lo si è sentito prima dentro di sé.
La musica per lei non è stata una cura miracolosa. È stata una compagna fedele. Un modo per restare viva quando tutto sembrava fermarsi. E oggi continua a esserlo: nel lavoro, nelle relazioni, nella capacità di guardare alla disabilità non come etichetta, ma come parte di una complessità umana che chiede ascolto, rispetto, spazio, cura.
Una storia che parla di resilienza, sì. Ma soprattutto di trasformazione. E di come, a volte, la musica possa diventare esattamente questo: un modo per tornare a respirare.