«Quando la politica pubblica lega strutturalmente la disabilità alla cura parentale – scrivono dall’Associazione AttivaMente -, essa rafforza l’idea che l’autonomia sia un’eccezione e non un diritto, e che la disabilità sia una questione privata anziché una responsabilità collettiva. Per questo, in molti Paesi i sostegni ai caregiver non sono legati a uno specifico ruolo familiare, ma all’intensità e agli orari della cura prestata, anche attraverso assistenti personali liberamente scelti»
Le considerazioni che seguono prendono spunto da un recente articolo di Radoš Keravica, esperto di diritti delle persone con disabilità e già membro del Consiglio Direttivo di ENIL (European Network for Independent Living), intitolato Between Care and Rights: Social Policy Toward Disabled People (“Tra cura e diritti: la poliytica sociale nei confronti delle persone con disabilità”).
L’autore propone una riflessione su uno dei nodi centrali delle politiche sulla disabilità: la tensione costante tra cura e diritti. Nel cuore del suo ragionamento contrappone il modello sociale basato sui diritti umani – che riconosce la persona con disabilità come titolare di diritti, con priorità ad autonomia, scelta, controllo sulla propria vita e piena partecipazione alla società – al modello medico-assistenziale, un approccio, quest’ultimo, ormai superato che legge la disabilità come una condizione di dipendenza da gestire, spesso attraverso strumenti paternalistici.
Uno dei passaggi centrali del testo di Keravica riguarda il senso stesso delle politiche sociali sulla disabilità. La disabilità comporta costi aggiuntivi reali, diretti e indiretti: ausili, terapie, adattamenti domestici, trasporti, assistenza, ma anche perdita di reddito, carriere interrotte e contributi pensionistici mancanti. Studi internazionali mostrano come una famiglia in cui è presente una persona con disabilità debba sostenere ogni mese spese significativamente più alte. La letteratura internazionale evidenzia inoltre come, accanto ai costi economici, tali famiglie siano spesso gravate da un carico burocratico sproporzionato, fatto di procedure complesse, documentazione ridondante e continue rivalutazioni che sottraggono tempo ed energie alla vita quotidiana.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità è molto chiara su questo punto: all’articolo 28 (Adeguati livelli di vita e protezione sociale) stabilisce che lo Stato ha il dovere di garantire alle persone con disabilità protezione sociale e condizioni di vita dignitose. Ma il come si interviene fa tutta la differenza. Non tutti i sostegni economici, infatti, rispondono allo stesso scopo. Alcuni servono a compensare i costi aggiuntivi della disabilità, altri a sostituire un reddito da lavoro perso, altri ancora a finanziare servizi che permettono di vivere, studiare, lavorare e partecipare alla comunità. Confondere questi piani significa costruire misure che, pur nate con le migliori intenzioni, finiscono per cristallizzare ruoli rigidi: chi cura e chi è curato, chi dipende e chi decide.
La richiesta di tante famiglie di un riconoscimento economico del lavoro di cura svolto quotidianamente per un familiare con disabilità e bisogni complessi è una richiesta comprensibile e legittima, che nasce da stanchezza, sacrifici e rinunce lavorative, ma anche da un sistema che troppo spesso le lascia sole, costringendole a farsi carico di responsabilità gravose e a rinunciare a lavoro, autonomia economica e prospettive future.
L’obiettivo dell’analisi di Keravica non è sminuire queste rivendicazioni, ma interrogarsi sul rischio che una risposta apparentemente giusta possa, nel tempo, produrre nuove forme di esclusione. Il punto non è se sostenere le famiglie – questo è fuori discussione – ma come farlo senza compromettere i diritti e le possibilità di vita delle persone con disabilità.
Secondo l’analisi di Keravica, il riconoscimento economico al genitore-caregiver è spesso legato a una valutazione di “grave dipendenza” della persona con disabilità. Con il passaggio all’età adulta, il mantenimento del beneficio può arrivare a richiedere la dimostrazione dell’incapacità di vivere in modo autonomo, fino a procedure che limitano o negano la capacità giuridica. Questo non è un dettaglio tecnico: significa entrare in potenziale conflitto con un principio fondamentale sancito dalla citata Convenzione ONU (articolo 12, Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), secondo cui le persone con disabilità hanno diritto a decidere della propria vita, con supporti adeguati, e non a subire decisioni prese da altri.
In altre parole, una misura pensata per proteggere può finire per istituzionalizzare la dipendenza, rendendo economicamente conveniente che il genitore resti caregiver a tempo indeterminato e che la persona con disabilità resti “non autonoma” per definizione.
La disabilità, in definitiva, comporta costi reali e significativi, ma non può essere ridotta a una questione privata o a un destino familiare. Se si assume seriamente una prospettiva basata sui diritti, alcune domande non possono restare sullo sfondo:
– La persona con disabilità può scegliere chi la assiste?
– Può cambiare “progetto di vita” senza perdere i sostegni economici?
– Il sistema incentiva davvero l’autonomia o la rende un rischio?
– Cosa accade quando il ruolo di caregiver cambia o termina?
– Esistono alternative reali alla cura familiare esclusiva?
– L’accesso a servizi come l’assistenza personale è garantito?
In contesti in cui le opportunità sono già limitate, chiudere queste possibilità rende irreversibili scelte che dovrebbero restare libere. Se queste domande restano senza risposta, un sostegno che allevia oggi può trasformarsi in una gabbia domani.
Quando la politica pubblica lega strutturalmente la disabilità alla cura parentale, rafforza l’idea che l’autonomia sia un’eccezione e non un diritto, e che la disabilità sia una questione privata anziché una responsabilità collettiva. Per questo, in molti Paesi i sostegni ai caregiver non sono legati a uno specifico ruolo familiare, ma all’intensità e agli orari della cura prestata, anche attraverso assistenti personali liberamente scelti, evitando che una relazione diventi un destino imposto dalla legge.
Sostenere economicamente le famiglie è necessario. Ma farlo senza riformare i sistemi di valutazione, senza Progetti Individualizzati di Vita, senza investire in servizi di Vita Indipendente, senza garantire scelta e controllo alle persone con disabilità, rischia di produrre un sistema più povero di diritti, anche se apparentemente più attento e generoso.
È proprio tra cura e diritti che non dovrebbe esserci una scelta obbligata.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino ([email protected]). Il presente contributo è l’estratto di una più ampia riflessione disponibile a questo link della quale si riprendono qui le considerazioni più generali sul tema trattato.