In occasione di una conferenza stampa in Senato sul tema “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute”, promossa dalle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative, l’AISLA, presente quale Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha richiamato l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale patologia, ritenute una componente essenziale della presa in carico, fin dalla diagnosi, nel quadro dei diritti alla salute, alla dignità e alla qualità della vita
In occasione di una conferenza stampa intersocietaria svoltasi nei giorni scorsi in Senato sul tema Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute, iniziativa promossa da SIN (Società Italiana di Neurologia), SNO (Società delle Neuroscienze Ospedaliere), SICP (Società Italiana Cure Palliative) e AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali) (a questo link ne è disponibile una nota congiunta, successiva all’evento).
Nel corso del relativo dibattito istituzionale, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente all’incontro in qualità di Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha voluto richiamare l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale malattia.
«Per le persone con la SLA – ha dichiarato per l’occasione Stefania Bastianello, bioeticista e responsabile della Direzione Tecnica dell’AISLA – le cure palliative non rappresentano l’ultima fase del percorso, ma una componente essenziale della presa in carico fin dalla diagnosi. La SLA, infatti, è una patologia ad altissima complessità clinica, assistenziale ed esistenziale: coinvolge progressivamente il corpo, la comunicazione, la respirazione, le relazioni, la vita quotidiana della persona e della sua famiglia. Integrare precocemente le cure palliative significa prendersi cura della persona nella sua interezza, garantendo controllo dei sintomi, sostegno psicologico e sociale, accompagnamento alle scelte e rispetto dell’autodeterminazione».
«È per questo – ha aggiunto – che insieme alle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative siamo in Senato, allo scopo di richiamare l’attenzione sull’attuazione piena e uniforme della Legge 38/10 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), una norma che sancisce un diritto fondamentale, ma che a distanza di quindici anni trova ancora applicazioni disomogenee, soprattutto nelle patologie neurologiche gravi».
«La presenza congiunta delle Società Scientifiche e delle Associazioni di tutela dei pazienti – ha concluso – testimonia la necessità di un impegno condiviso: istituzionale, professionale e civico. Perché parlare oggi di cure palliative significa parlare di diritti, di dignità e di qualità della vita. Non di fine vita, ma di vita che va accompagnata, rispettata e tutelata, fino in fondo». (S.B.)