«Un giorno come quello di San Valentino può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote»: lo scrive Simona Spinoglio, presentando il Tavolo avviato dall’Associazione UILDM, in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità
In questo periodo dell’anno che ruota intorno al Giorno di San Valentino, in cui l’immagine dell’amore viene ricordata, venduta e comunicata in tante forme, continuiamo a domandarci come il mondo delle relazioni, dell’affettività e della sessualità sia oggi vissuto dalle persone con malattie neuromuscolari [distrofie, atrofie, miotonie ecc., N.d.R.].
Forse è finalmente passata l’epoca in cui questi aspetti erano poco considerati o addirittura negati, forse nella nostra comunità è sempre più chiaro e riconosciuto il diritto di essere corpi da amare e che amano e non solo oggetti di cura.
Ci sono aspetti però che restano e che, in modo più o meno diretto, influiscono nel vivere le relazioni o nel semplice aprirsi e predisporsi al viverle: barriere fisiche, dipendenza dall’assistenza, sguardi sociali stereotipati, difficoltà di accesso a spazi di socialità, ma anche vissuti interiori complessi legati all’immagine di sé, al senso di desiderabilità, alla possibilità di immaginarsi partner alla pari anche in un corpo che ha bisogno di aiuto.
È dunque nostro dovere oggi ampliare ancora di più gli spazi di ascolto e di confronto in cui questi temi possano essere nominati senza imbarazzo o giudizio, in cui poter dire e chiedere, cercando strategie individuali anche nel dialogo condiviso. Ora è sempre più tempo di passare dal pensiero alla pratica attiva del vivere in relazione.
È da tale consapevolezza che nasce il Tavolo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità, recentemente avviato con l’obiettivo di raccogliere bisogni, esperienze e domande, ascoltare pareri e costruire riflessioni e proposte condivise.
La nostra comunità è ampia ed eterogenea, ma in modo diverso e unico, ognuno di noi ha diritto non più solo di veder riconosciuta la propria autonomia relazionale e sessuale, ma anche di avere interlocutori con cui guardare gli ostacoli a volte per superarli e altre per accoglierli come parte del tutto.
Un giorno come quello di San Valentino, quindi, può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote.
*Psicologa, educatrice professionale, counselor.