Si chiama “EterEA”, acronimo che sta per Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune, ma che si riferisce anche a una malattia i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui, il progetto di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare
«L’encefalite autoimmune – spiegano dall’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) – è una patologia invalidante, i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui. La persona che ne soffre si percepisce come circondata da un’infrangibile barriera che rende faticosa ogni attività quotidiana, spesso impalpabile dall’esterno: si trova solo, incapace di trovare comprensione del suo stato e di essere ri-conosciuto. In questo senso la patologia è anche eterea, parola di segno positivo, ancorché applicata ad una malattia e ad un’esperienza insidiosa e invisibile».
Nasce proprio da quest’ultimo concetto il nome del progetto – EterEA appunto, che è però anche acronimo di Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune -, di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare.
EterEA, dunque, è rivolto alle persone con patologia certificata, ai loro familiari e caregiver, nonché alla loro rete relazionale ampia (parenti, amici, insegnanti, colleghi…) e l’obiettivo è chiaro e semplice, ossia migliorare la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune, assicurando una corretta diffusione delle informazioni e favorendo un approccio scientifico multidisciplinare integrato nelle attività di ricerca e di cura. E questo perché, come sottolineano dall’AISIDIR, «dare valore alla storia delle persone con patologia è il primo aiuto per stabilire un rapporto consapevole con la malattia e contribuisce al benessere del paziente; ricostruire il vissuto delle persone stesse consente ai caregiver e familiari di comprendere meglio situazioni e difficoltà, alleviando la sensazione di solitudine e di incompetenza nel quotidiano; e ancora, raccogliere e raccontare in modo organizzato il vissuto dei pazienti fornisce ai clinici uno strumento di conoscenza dell’esperienza dei pazienti con patologia al di là dei casi direttamente trattati; infine, rendere visibili le specificità e difficoltà della patologia è un mezzo di sensibilizzazione essenziale per accrescere il livello di informazione generale».
La prima fase del progetto, attualmente in corso, è dedicata alla raccolta delle adesioni da parte di chi ha esperienza diretta di encefalite autoimmune. La seconda fase riguarderà quindi la raccolta e rielaborazione delle storie per la pubblicazione di short stories sul sito e sui social dell’AISIDIR. In parallelo inizieranno percorsi di confronto e formazione, coadiuvati da professioniste/i del settore, che porteranno alla rielaborazione dei materiali con la prospettiva di pubblicarne un volume. La terza fase, infine, sarà dedicata alla diffusione delle storie, cercando di assicurare loro la massima eco possibile, presentando il libro nei convegni nazionali dedicati alla formazione degli specialisti e ai clinici di riferimento.
Il progetto EterEA, che verrà presentato nella mattinata di domani, 20 febbraio, nel corso di una conferenza stampa a Torino (Via Giolitti, 21, ore 10.30), si inserisce per altro in un programma più ampio di attività in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con EURORDIS, la Federazione Europea delle Malattie Rare, che prevede per il 22 febbraio, sempre a Torino, l’illuminazione in rosso della Mole Antonelliana (ore 18-2 del 23 febbraio), in occasione della Giornata Mondiale delle Encefaliti (World Encephalitis Day) e nel pomeriggio del 23 febbraio (presso la Fondazione Paideia, Via Moncalvo, 1, ore 15-19), un evento/convegno aperto alla cittadinanza, rivolto in particolare a persone con la patologia, ai loro famigliari e caregiver, che potranno entrare in contatto con gli specialisti italiani dell’encefalite autoimmune, per fare il punto sullo stato attuale delle terapie e dei trattamenti.
«EterEA – viene ricordato in conclusione dall’AISIDIR – si allinea agli obiettivi dichiarati nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 in termini di coinvolgimento attivo degli utenti e ha l’ambizione di coinvolgere, per ora solo a un livello di conoscenza e condivisione delle iniziative, portatori d’interesse e Associazioni/Fondazioni europee e internazionali (Encephalitis International, The Sumaira Foundation) che svolgono azioni analoghe di sensibilizzazione e tutela». (S.B.)