Non studi preliminari, ma ricerche pensate per verificare l’efficacia concreta di strategie che, se validate, potranno essere integrate nei sistemi sanitari: è l’obiettivo di tre studi internazionali finanziati dall’International Progressive MS Alliance, della quale l’AISM, con la sua Fondazione FISM, è membro fondatore, finanziatore e parte del Consiglio Esecutivo, per intervenire sui sintomi più invalidanti (fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità) della sclerosi multipla progressiva
Migliorare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla progressiva intervenendo sui sintomi più invalidanti, fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità: è l’obiettivo di tre nuovi studi internazionali finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance, nell’àmbito della seconda fase di un percorso di ricerca strutturato avviato dall’Alliance per progettare, testare e portare nella pratica clinica nuovi interventi per le forme progressive. Non quindi studi preliminari, ma ricerche pensate per verificare l’efficacia concreta di strategie che, se validate, potranno essere integrate nei sistemi sanitari. In sostanza, si tratta di un investimento che punta alla rapida trasferibilità degli interventi nella pratica clinica, accorciando la distanza tra ricerca e cura e tra i promotori dell’International Progressive MS Alliance, va ricordato, vi è l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, in qualità di membri fondatori, finanziatori e parte del Consiglio Esecutivo, un ruolo di governance internazionale che oggi si traduce anche nel coinvolgimento diretto della ricerca italiana in uno dei progetti selezionati.
L’Alliance, è anche opportuno ricordare, è una collaborazione internazionale che riunisce le principali organizzazioni impegnate sulla sclerosi multipla nel mondo, insieme a ricercatori, clinici, industria, fondazioni, donatori e persone con forme progressive di malattia. Essa è nata appunto per accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci e migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla progressiva in tutto il mondo.
«Le forme progressive – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM – rappresentano ancora oggi l’area della sclerosi multipla con minori opzioni terapeutiche e con il maggiore impatto sulla disabilità. Per questo abbiamo voluto fortemente questa Alleanza fin dalla sua nascita. Con questo nuovo investimento internazionale rafforziamo il ruolo dell’AISM nella governance della ricerca globale e, soprattutto, confermiamo un impegno preciso: trasformare la scienza in soluzioni concrete per le oltre 144.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese».
Come detto in precedenza, uno dei tre studi finanziati vede il coinvolgimento diretto del NeuroBRITE FISM Research Center, centro di eccellenza europeo dedicato alla neuroriabilitazione con sede a Genova presso l’AISM e la sua Fondazione. Il progetto, coordinato dall’Università di Hasselt (Belgio), studierà un programma di esercizio multimodale e personalizzato per contrastare la faticabilità durante il cammino, uno dei sintomi più impattanti nelle forme progressive. La faticabilità, infatti, non è semplice stanchezza, ma la progressiva riduzione della funzione mentre si cammina, che porta molte persone a fermarsi dopo pochi metri, con ricadute su autonomia, inclusione sociale e qualità della vita.
Il progetto includerà anche persone con disabilità moderata-severa, una popolazione spesso sottorappresentata nei trial clinici, ma tra le più esposte alla perdita progressiva di autonomia.
«Valuteremo approcci in grado di aumentare concretamente la capacità di camminare nella vita quotidiana – spiega Giampaolo Brichetto, direttore del NeuroBRITE FISM Research Center -: il nostro obiettivo è verificare non solo l’efficacia degli interventi, ma la loro immediata applicabilità nella pratica clinica italiana».
Il trial sarà guidato da Ludovico Pedullà, ricercatore FISM presso il NeuroBRITE FISM Research Center, che comprende al proprio interno il Servizio di Riabilitazione Ligure, struttura che segue ogni anno circa 1.200 persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Il progetto sarà realizzato con il coinvolgimento di centri internazionali.
Accanto poi al progetto sulla mobilità, l’Alliance ha finanziato altri due studi che affrontano alcuni dei sintomi più difficili da gestire nelle forme progressive.
Il primo riguarda la gestione del dolore, problema spesso cronico e sottovalutato, che incide profondamente sulla qualità della vita. Lo studio confronterà diversi programmi di auto-gestione erogati in telemedicina, con o senza il supporto diretto di un terapeuta, per individuare le strategie più efficaci e facilmente integrabili nei sistemi sanitari.
Il secondo progetto punta invece a migliorare mobilità e funzioni cognitive attraverso un approccio che combina stimolazione cerebrale non invasiva ed esercizio aerobico, con l’obiettivo di potenziare la plasticità cerebrale e amplificare gli effetti della riabilitazione tradizionale.
Un elemento distintivo comune ai tre studi è il coinvolgimento diretto delle persone con sclerosi multipla progressiva fin dalla fase di progettazione: non solo partecipanti, ma co-protagonisti nella definizione dei bisogni e degli esiti di ricerca. Si tratta di un approccio che riflette il modello MULTI-ACT, promosso dall’AISM e finanziato dall’Unione Europea, che ha contribuito a ridefinire i criteri di valutazione dell’impatto della ricerca, integrando appunto la prospettiva delle persone direttamente coinvolte. (B.E. e S.B.)