L’IRCCS Auxologico ha organizzato per il 25 febbraio un evento online sul tema “Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche”, dedicato a quella malattia del neurosviluppo che rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva nelle persone di sesso femminile. All’incontro parteciperà anche l’Associazione AIRETT che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere

In questo che è il mese dedicato alle malattie rare e che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’IRCCS Auxologico promuoverà per il pomeriggio del 25 febbraio (ore 18) un evento online sul tema Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche.
«Scopo di questo evento – è la presentazione dell’iniziativa – è far conoscere la sindrome di Rett, probabilmente sottodiagnosticata, nei suoi aspetti clinici, per poterla riconoscere, i test genetici per accertarla e le terapie attualmente possibili per migliorare la qualità della vita. Inoltre, verranno presentate una panoramica delle attività di ricerca a livello internazionale e il contributo dell’Auxologico. Infine, sarà ospite dell’incontro anche l’AIRETT (Associazione Italiana Rett), che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere».
La sindrome di Rett è una malattia del neurosviluppo che colpisce principalmente, ma non esclusivamente, soggetti di sesso femminile. È una patologia rara, in quanto l’incidenza di essa è stimata attorno a 1 ogni 10.000 nati, ma rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva negli individui di sesso femminile. Essa deve il suo nome al medico austriaco che per primo la riconobbe, Andreas Rett, in seguito alla casuale osservazione nel suo ambulatorio di due bambine, che avevano un simile movimento delle mani, come se le stessero lavando. Rivalutò altre bambine che aveva visitato in precedenza e nel 1966 pubblicò il primo articolo in cui si definiva la malattia. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 25 febbraio. La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatori (tramite questo link). Per ulteriori informazioni: [email protected].
Articoli Correlati
- L’arte elogia la follia: la malattia mentale nelle opere dei grandi artisti Spazia dal Medioevo ai giorni nostri il ricco approfondimento dedicato al rapporto tra arte e follia, curato da Stefania Delendati, che scrive tra l’altro: «In un certo senso l’arte, se…
- Se la disperazione diventa un mercato: terapie ingannevoli e autismo Continuano ad emergere casi di genitori che, sopraffatti dalla disperazione, cadono vittime di percorsi alternativi e truffe in cerca di cure e soluzioni per l’autismo. Ringraziamo dunque con particolare calore…
- Il diritto di non sapersi difendere Autismo, disabilità e il paradosso di dover diventare la propria difesa proprio quando non si riesce più a farlo: ruota attorno a questo la storia raccontata da Federica, una storia…