“Siamo Rari ma… Tanti!”: è il titolo dell’evento proposto a Roma per domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori, presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sono previsti per l’occasione un convegno, cui interverranno numerosi autorevoli relatori, e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito anche da persone con disabilità
Siamo Rari ma… Tanti!: è l’evento proposto a Roma nella mattinata di domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori (Sviluppo e Tutela dei Diritti), presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio (ore 10.30-13.45), in vista e nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Sono previsti per l’occasione un convegno e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito in gran parte anche da persone con disabilità.
Rimandando al sito dell’Associazione promotrice per il programma completo, ricordiamo qui in successione i nomi degli autorevoli relatori che interverranno al convegno, a partire da Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità; Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina; Francesca Barbato della Commissione Politiche Sociali e della Salute di Roma Capitale; Paolo Marchetti del Comitato Scientifico dell’Associazione Dossetti (Dipartimento Medicina Personalizzata – Nuove frontiere innovative di precisione per le Malattie Rare); Domenica Taruscio del Dipartimento Malattie Rare dell’Associazione Dossetti, già presidente del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Marco Salvatore, componente del medesimo Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Sabina Gainotti dell’Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità; Marcello Bettuzzi di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare; Roberta Venturi dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare); Francesca Danese del Forum Terzo Settore Lazio; Giorgia Tartaglia di CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare); Giuseppe Limongelli del Coordinamento Malattie Rare Campania e del Comitato Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute; Filippo Leserri, counselor per la Salute Sessuale (Diritto alla Salute Sessuale per i Malati Rari); Maurizio Scarpa del Centro di Coordinamento Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, coordinatore della Rete Europea MetabERN. (S.B.)