Dei servizi per le persone con mielolesione e della qualità delle cure si è discusso in un recente convegno in Friuli Venezia Giulia, e dal confronto tra il Centro Progetto Spilimbergo, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, l’IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), è scaturita la “Carta di Spilimbergo”, documento condiviso per il miglioramento delle cure alle persone con mielolesione nel nostro Paese
Una persona con mielolesione che esce dall’ospedale dopo l’evento traumatico ha spesso difficoltà a trovare le informazioni e i servizi che le sono necessari, soprattutto se abita nel Sud dell’Italia. A questi problemi che affrontano le persone e le famiglie si aggiunge il fatto che il Sistema Sanitario Nazionale e quelli Regionali non sanno quanti siano i cittadini con mielolesione, come sono stati curati e come si curano, come vivono, quali attività lavorative e sociali svolgano e semplicemente come stiano.
Le stime ci dicono che nel nostro Paese vivono circa 80.000 persone con mielolesione e che ci siano oltre 1.000 nuovi casi ogni anno. Ma al di là di singoli studi su gruppi limitati, le nostre informazioni si fermano qui.
Sono inoltre molto parziali anche le notizie sul tipo di servizi disponibili: sappiamo cioè che in Italia ci sono 30 Unità Spinali per un totale di 708 posti letto. Molti Centri sono molto piccoli e uno solo supera i 50 posti letto (Montecatone a Imola, con 120 posti letto). Il 70% dei letti si trova al Nord, il 18% al Centro e solo il 12% al Sud. Non esistono requisiti di qualità/accreditamento diffusi e omogenei per questi Centri e le reti regionali integrate sono molto poche.
Del destino delle persone con mielolesione, dei servizi disponibili e della qualità delle cure si è discusso in un convegno tenutosi nel dicembre scorso presso il Centro Progetto Spilimbergo nell’omonima località in provincia di Pordenone ed è dal confronto tra tale Centro, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, il Presidio Ospedaliero IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e il citato Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), che è nata l’idea di produrre un documento per il miglioramento delle cure delle persone con mielolesione nel nostro Paese e di chiamarlo “Carta di Spilimbergo” partendo da un elaborato dalla Direzione di Montecatone, arricchito dalla discussione del convegno stesso.
Quali sono in sintesi i contenuti che si propongono?
1 – L’attivazione di un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari quale strumento di conoscenza epidemiologica, programmazione sanitaria e monitoraggio degli esiti. Lo scopo è di capire quante sono queste persone, che lesioni hanno, che percorso hanno fatto, come stanno e che servizi hanno incontrato.
2 – La mappatura delle Unità Spinali esistenti, degli altri centri e servizi dedicati. Per capire quanti servizi esistono, che caratteristiche organizzative, strutturali e normative hanno e la loro eventuale organizzazione in rete.
3 – La mappatura delle Associazioni e delle loro attività: quante sono le Associazioni? Cosa fanno? Che rapporto hanno con le Istituzioni e con i loro associati?
4 – La definizione di standard di qualità (accreditamento) e di strumenti di misurazione degli esiti per avere appunto standard condivisi e chiari per i servizi e le reti che si occupano di mielolesioni.
5 – La costituzione di un Comitato Tecnico Scientifico Nazionale permanente di Istituzioni, Professionisti e Associazioni che si occupi della progettazione e del monitoraggio di tutti i punti precedenti e che interagisca con i Ministeri e la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni per la promozione di politiche di miglioramento della qualità dei servizi e delle cure.
*Direttore sanitario del Centro Progetto Spilimbergo, Spilimbergo (Pordenone).