Momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, la Conferenza Internazionale su tali patologie, promossa dall’Associazione Parent Project, è un evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, medico-scientifiche, ma anche sociali. La ventitreesima edizione si terrà dal 27 febbraio al 1° marzo a Roma
Sarà la ventitreesima della serie, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, appuntamento ormai classico di questo mese, che sta per tornare a Roma dal 27 febbraio al 1° marzo (Ergife Palace Hotel), organizzata come sempre dall’Associazione Parent Project.
Si tratta di un momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie di Duchenne e di Becker, evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie, ma che si rivolge anche ad un pubblico trasversale: associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.
Se infatti le sessioni scientifiche offriranno un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici, coinvolgendo i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alle distrofie di Duchenne e Becker, durante la tre giorni troveranno spazio varie sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, nella plenaria dal sabato mattina in poi, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie.
Da segnalare in particolare, nel pomeriggio del 28 febbraio (ore 14.50), la tavola rotonda dedicata all’empowerment dei pazienti nel loro percorso di cura, «un tema di fondamentale importanza – come dicono da Parent Project – che mira a restituire ai pazienti consapevolezza e controllo sulla propria salute. Per chi affronta una malattia complessa, infatti, la gestione della propria condizione può diventare una priorità assoluta, spesso a scapito di altre dimensioni della vita. Tuttavia, il vissuto emotivo e psicologico che accompagna la malattia può portare, involontariamente, a una delega delle decisioni sanitarie verso altri, come caregiver o professionisti della salute, senza considerare pienamente il ruolo attivo che il paziente può e deve avere nel proprio percorso terapeutico. L’empowerment sanitario è pertanto un processo che va ben oltre il miglioramento della qualità della vita: è un cammino che trasforma il paziente da semplice destinatario delle cure a protagonista delle proprie scelte e coinvolgere i pazienti nelle decisioni riguardanti la loro salute non solo ne favorisce il benessere complessivo, ma può anche influire positivamente sugli esiti clinici e sulla sostenibilità del sistema sanitario».
Nella mattinata del 1° marzo (ore 10.30) vi sarà poi la tavola rotonda denominata Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni, «intendendo in questo caso – come spiegano ancora dall’Associazione organizzatrice della tre giorni – non solo il superamento delle barriere architettoniche, ma quella che è una condizione essenziale per la qualità della vita, delle relazioni e del benessere psicologico delle persone, e come un processo che coinvolge l’intera comunità. Gli spazi in cui viviamo, ci muoviamo e incontriamo gli altri, infatti, non sono mai neutri: possono facilitare oppure ostacolare l’autonomia, la partecipazione attiva, il senso di appartenenza e di riconoscimento. Quando l’accessibilità viene meno, non è solo il movimento a essere limitato, ma anche la possibilità di costruire relazioni significative, di sentirsi parte della comunità e di immaginare e progettare il proprio futuro. In quella sessione, dunque, esploreremo le criticità ancora presenti nei contesti di vita quotidiana — dagli spazi pubblici alle opportunità sociali — ma anche le risorse già disponibili e le soluzioni concrete attivate in diversi àmbiti». (S.B.)