«Il messaggio scelto quest’anno per l’evento – dicono dall’ANFFAS alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio – ossia “Più di quanto si possa immaginare”, non è solo un motto, ma un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare, infatti, è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. E in tal senso il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l’inclusione sociale e la partecipazione attiva»
«Ogni anno questo evento ci ricorda l’importanza di una battaglia che non può essere combattuta solo un giorno, ma deve protrarsi ogni singolo giorno dell’anno»: lo dicono dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) in una nota diffusa alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di domani, 28 febbraio, appuntamento annuale centrato questa volta sullo slogan More than you can imagine (“Più di quanto si possa immaginare”), dedicato appunto a incrementare la consapevolezza su oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con una malattia rara. «Ma questi non sono solo dati statistici – aggiungono dall’ANFFAS -: dietro ogni numero, infatti, c’è una persona, una vita influenzata dalle sfide delle malattie rare, spesso accompagnate da disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Il loro impatto sulla Qualità della Vita è enorme e merita una risposta pronta e adeguata. Dal canto nostro, ribadiamo l’impegno a garantire che nessuno venga lasciato indietro e per questo è fondamentale assicurare l’accesso a cure appropriate, tempestive e continuative, così come la tutela dei diritti alla salute. Mettere al centro la persona significa infatti ascoltare le sue esigenze e rispettare i suoi desideri».
A proposito poi del messaggio scelto quest’anno a livello internazionale, che è, come detto, “Più di quanto si possa immaginare”, «esso – viene sottolineato dall’ANFFAS – non è solo un motto, ma è un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare, infatti, è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. E in tal senso il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l’inclusione sociale e la partecipazione attiva».
«La collaborazione pluriennale con la Fondazione Telethon – proseguono dall’Associazione – dimostra il nostro impegno. Le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sono parte integrante del nostro Gruppo di Lavoro, e i giovani, attraverso iniziative come Raising Youth Voices, hanno un ruolo fondamentale nel determinare il futuro delle politiche e del supporto per le malattie rare. In conclusione, quindi, il nostro appello è chiaro: il diritto alle cure è un diritto umano e deve essere garantito a tutti e tutte, 365 giorni all’anno. Uniamo le forze per elevare le voci delle persone con malattie rare e per costruire un domani migliore, in cui ogni persona possa vedere realizzati i propri desideri, aspettative e preferenze». (S.B.)