Il percorso di formazione per volontari “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è uno strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere e un volontario formato nel modo giusto può diventare un vero e proprio ponte tra l’isolamento della persona con disabilità e la comunità
Aiutare non è un gesto automatico. È una scelta. È consapevolezza. È responsabilità. E per chi vive una patologia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) o una condizione neurodivergente, l’aiuto non è un favore, ma è un ponte verso la dignità, l’autonomia possibile, la partecipazione alla vita sociale.
È da questa consapevolezza che è nato il progetto Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, già presentato qualche tempo fa anche su queste pagine, un percorso di formazione per volontari promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che non punta semplicemente a formare volontari, ma persone capaci di comprendere il valore profondo della presenza accanto a chi, giorno dopo giorno, affronta il progressivo limite imposto dalla malattia.
Quando si vive una patologia neuromuscolare, il cambiamento non fa rumore. Si insinua lentamente nella quotidianità. Il corpo modifica i suoi tempi, rallenta i movimenti, chiede nuove strategie anche per i gesti più semplici. Ciò che ieri era naturale oggi richiede energia, organizzazione, adattamento. E insieme al corpo cambia lo sguardo sul mondo.
In questa trasformazione l’aiuto non può essere improvvisato. Non basta la buona volontà. Serve preparazione. Serve rispetto. Serve la capacità di entrare nella vita dell’altro con delicatezza, senza sostituirsi, ma sostenendo, senza invadere, ma accompagnando.
In Italia il volontariato rappresenta una forza silenziosa ma strutturale. Secondo i dati ISTAT sul censimento permanente del non profit, sono oltre 360.000 le istituzioni del Terzo Settore attive nel nostro Paese, con milioni di volontari impegnati quotidianamente in àmbito sociale e sanitario. Numeri importanti, che raccontano una comunità viva. Ma è la qualità dell’impegno a fare la differenza.
Ed è appunto in questa prospettiva che si colloca l’azione della UILDM, organizzazione nata nell’ormai lontano 1961, per promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. A livello nazionale, tale Associazione definisce le linee strategiche, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca. A livello regionale coordina le numerose Sezioni locali e favorisce la condivisione delle progettualità. A livello provinciale e territoriale, infine, diventa presenza concreta accanto alle famiglie, attraverso servizi di supporto, trasporto sociale, inclusione e percorsi formativi.
La UILDM, per altro, non offre soltanto assistenza, ma promuove diritti, autodeterminazione, partecipazione attiva. Costruisce cultura dell’inclusione. Ed è all’interno di questa visione che si inserisce il corso di formazione per volontari, strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere.
Il percorso è rivolto a giovani e adulti che desiderino avvicinarsi al volontariato, a cittadini/cittadine interessati/e al tema della disabilità, a volontari/volontarie già attivi/e che vogliano approfondire il proprio ruolo. Non sono richieste competenze sanitarie specifiche, ma motivazione, sensibilità e disponibilità all’ascolto.
Durante la formazione si affrontano temi centrali quali la conoscenza delle malattie neuromuscolari, i diritti delle persone con disabilità, la comunicazione inclusiva, il ruolo etico del volontario, gli elementi di sicurezza nell’accompagnamento e nel supporto quotidiano. In alcuni percorsi strutturati, per formare i cosiddetti EPE (“Esperti per Esperienza”), la formazione si articola in moduli di circa quaranta ore tra incontri online e momenti in presenza.
L’obiettivo, dunque, è chiaro: evitare l’improvvisazione. Quando infatti una malattia riduce progressivamente la mobilità, ciò che rischia di restringersi non è soltanto lo spazio fisico, ma anche quello sociale. Il volontario formato diventa allora un vero e proprio ponte tra l’isolamento e la comunità. Diventa presenza competente. Diventa relazione che restituisce fiducia.
Formarsi all’aiuto è pertanto un atto di responsabilità civile. Ed è, prima di tutto, un gesto di profonda umanità.