Si chiama “Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico”, titolo volutamente critico e in parte provocatorio, il convegno promosso per il 7 marzo a Bologna dal Gruppo Asperger, tramite il quale «ribadire – come viene detto – che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»
«La nostra organizzazione – ricordano dal Gruppo Asperger – è nata ufficialmente nel 2003, quando la conoscenza e la cultura dell’autismo erano ancora ad uno stadio iniziale. Nel DSM del 1994 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, il “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”), poi rivisto nel 2000, aveva fatto la sua comparsa la “Sindrome di Asperger”, che insieme al “Disturbo Autistico” era compresa nella più ampia categoria dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo. Si riconosceva dunque per la prima volta che l’autismo non era affatto una condizione rara, ma piuttosto una condizione complessa. La sindrome di Asperger, però, durò poco se è vero che il DSM-5 del 2013, ha cambiato l’approccio categoriale delle precedenti edizioni e ufficializzato quello che nella pratica clinica e soprattutto nell’esperienza delle persone autistiche e delle loro famiglie era evidente, ossia che rientrare in una categoria o in un’altra era una forzatura. E così si è giunti al concetto di Spettro dell’Autismo».
«In tempi più recenti – proseguono dal Gruppo -, una maggiore consapevolezza e conoscenza (anche di “massa”) stanno rimettendo in discussione gli approcci e le categorizzazioni di tipo medico. Si usa pertanto il termine di neurodivergenza – termine ampio che non comprende solo l’autismo -, non si parla più di malattia, ma di condizione, aumentando quindi la consapevolezza che la disabilità è spesso il risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente che la circonda. Da parte nostra, insieme alle famiglie e alle persone autistiche che del nostro Gruppo fanno parte, abbiamo vissuto e viviamo pienamente tutto ciò che è cambiato, facendo la nostra parte e probabilmente anche qualche errore. Promuoviamo e sosteniamo informazione e formazione, buone prassi per gli approcci educativi ed esperenziali, collaboriamo con molte altre organizzazioni, con le scuole, l’università, il mondo del lavoro, i servizi socio sanitari e altri enti pubblici e abbiamo partecipato ai procedimenti da cui sono scaturite le due Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. Quello che però oggi ci preoccupa è un approccio troppo “quantitativo” nell’applicazione reale della cosiddetta “Riforma della Disabilità”: da anni, infatti, combattiamo i “pregiudizi inversi” e cioè (detto in termini sbrigativi e brutali): “il tuo autismo è ‘lieve’, ringrazia chi vuoi e accontentati”. L’aggettivo “lieve”, che qualche professionista, qualche burocrate e forse anche qualche genitore trova consolatorio, è in realtà un’invenzione, una frottola, una scusa… Nel citato DSM-5, ad esempio, che pure stabilisce un approccio “quantitativo”, differenziando la gravità all’interno dello stesso spettro autistico per “bisogni di supporto”, si può leggere: “[…] le categorie descrittive di gravità non dovrebbero essere utilizzate per determinare l’assegnazione e l’erogazione di servizi; questi possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la discussione delle priorità e degli obiettivi personali[…]”. Proprio per questi motivi, dunque, abbiamo promosso per il 7 marzo a Bologna (Hotel I Portici, ore 9-17.30) un convegno con un titolo che riteniamo quanto mai significativo Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico che richiama in modo volutamente critico e in parte provocatorio la diffusa classificazione delle condizioni autistiche secondo presunti livelli di “gravità” o “funzionamento”, evidenziando come tali categorie, se utilizzate in modo rigido, possano confondere la comprensione dei bisogni reali, ostacolare l’accesso ai servizi, generare sofferenza e troppo spesso negare diritti fondamentali».
«Pertanto con questo convegno – è la conclusione – intendiamo ribadire che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno di Bologna (a questo link), ne ricordiamo qui i tratti principali, segnalando per altro che vi contribuiranno relatori di alto profilo provenienti dal mondo associativo, clinico, scientifico e istituzionale.
In apertura, un confronto sulla complessità dell’autismo vedrà coinvolti rappresentanti del Gruppo Asperger (il presidente Ruggero Mason e il vicepresidente Pietro Cirrincione, che è anche consigliere di Autism Europe e dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità) e dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio). Seguiranno approfondimenti sulla diagnosi precoce e sulla diagnosi in età adulta (con Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna e coordinatore della Commissione Salute nella Conferenza delle Regioni), temi di particolare rilevanza per i servizi territoriali e per il riconoscimento tempestivo dei bisogni di supporto.
Successivamente, l’attenzione sarà rivolta soprattutto agli strumenti del Progetto di Vita delle persone con disabilità, al riconoscimento giuridico della disabilità e alle prospettive di inclusione sociale per tutte le persone autistiche, con il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità (Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Autismo nell’Istituto).
È prevista inoltre una tavola rotonda interistituzionale con la partecipazione di rappresentanti di enti e organismi nazionali (tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH-Federazione Italia a per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), finalizzata a favorire il dialogo tra istituzioni, servizi e società civile. (S.B.)