«Forse hanno i muscoli indeboliti da una malattia rara e spietata, ma non per questo vogliono rinunciare alle esperienze che la vita ci dà la possibilità di vivere! Perché tutti e tutte meritano di vivere la migliore vita possibile!»: lo dicono i genitori del gruppo SMAttivi, nato nell’àmbito del SAPRE (Settore di Abilitazione PREcoce dei Genitori), servizio pubblico che fa parte del Policlinico di Milano, a proposito della nona edizione del “SAPRE Bianco”, iniziativa vissuta sulle nevi di Cortina d’Ampezzo
Quando in una famiglia nasce un bambino con una malattia genetica rara come la SMA (atrofia muscolare spinale), condizione genetica che colpisce i motoneuroni e compromette progressivamente il controllo dei muscoli, la prima cosa che i genitori pensano è «mio figlio non potrà mai farcela» e tra le cose che «mio figlio non potrà fare, mai», sembrerebbe esserci ad esempio la pratica di uno sport come lo sci. Però, quella che sembra una sentenza può diventare in realtà un punto di partenza, come insegna, supportando le famiglie da oltre trent’anni, il SAPRE (Settore di Abilitazione PREcoce dei Genitori), un particolare servizio pubblico ideato Chiara Mastella e che fa parte della Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Negli Anni Novanta, infatti, insieme ad alcuni genitori di bambini e bambine con gravi forme di SMA, il “neonato” SAPRE sviluppò una modalità per supportare le famiglie sin dalla diagnosi, aiutando i genitori a cambiare prospettiva, vedendo la malattia con prognosi di disabilità non come un muro, ma come un’occasione in cui fosse sempre possibile trovare nuovi spazi di salute.
Un obiettivo che resta anche oggi, quando l’arrivo di terapie innovative ha cambiato alcuni dei decorsi di malattia, permettendo a molti bambini e bambine di raggiungere livelli di autonomia impensabili fino a poco tempo fa.
Il SAPRE Bianco, dunque, è una proiezione sulla neve del SAPRE, ossia un programma di sci adattato per ogni tipo di abilità residua che ogni anno porta bambini/bambine e famiglie sulle piste, trasformando la montagna in un laboratorio di nuove e diverse possibilità.
La nona edizione di quest’anno, ha visto dal 23 al 28 marzo scorsi 35 bambini/bambine e ragazzi/ragazze con malattie neuromuscolari invalidanti, provenienti da tutta Italia ed Europa, sciare insieme sulle piste olimpiche e paralimpiche di Cortina d’Ampezzo, grazie alla partnership di Ski Team Antelao del posto, al supporto dell’Associazione bergamasca Enjoy Ski, di tanti volontari e all’impegno del neonato gruppo SMAttivi.
«C’è un’immagine – sottolineano dal SAPRE – che riassume meglio di mille discorsi il senso di questa edizione del SAPRE Bianco: un padre e un figlio che scendono insieme lungo le piste olimpiche, non più come spettatore e passeggero, ma come un unico equipaggio. Non è solo sport, ma è il “miracolo dell’empowerment”, quel processo che trasforma la comunicazione della diagnosi di una malattia rara da “capolinea” a punto di partenza per una nuova forma di libertà. E la svolta è arrivata anche grazie all’incontro con l’Associazione Enjoy Ski, realtà sostenuta da Mauro Bernardi (atleta con disabilità e primo maestro di sci seduto in Italia), all’insegna di una sinergia che ha portato lo sci a smettere di essere solo una discesa passiva per molti di questi bambini e bambine».
«Se un tempo i ragazzi erano spesso legati e immobili sul dual ski – commenta a tal proposito Chiara Mastella – oggi molti di loro diventano protagonisti di uno sport per ricchi e per abili. Chi ha forza nelle braccia usa i monoski con stabilizzatori; chi ne ha meno utilizza speciali manubri. Il risultato? Controllare l’ausilio, sentire la neve che scricchiola sotto il tuo passaggio, governare la direzione. Sono loro a sciare».
Durante l’edizione di quest’anno, inoltre, ci sono stati tre papà che hanno accettato la sfida di mettersi in gioco, imparando a guidare i complessi ausili tecnici (dual-ski) in totale autonomia.
«Dopo una diagnosi infausta – spiega ancora Mastella – il rischio è che la fragilità isoli le famiglie, schiacciandole sotto il peso del limite. Il SAPRE Bianco dimostra il contrario: l’incontro tra pari, infatti, moltiplica le possibilità. Quando il bisogno di vita dei genitori incontra la voglia di futuro dei figli, si genera un’energia che non può restare chiusa nelle mura domestiche e il messaggio che arriva dalle piste è chiaro: la disabilità grave richiede qualità di vita, non solo cure. E quella qualità si costruisce insieme, scivolando sulla neve, tra un sorriso e una folata di vento gelido, scoprendo che nessun pendio è troppo ripido se lo si affronta tenendosi per mano. Questo dimostra che la disabilità non deve necessariamente separare le esperienze e quella che era una “necessità di assistenza” si trasforma in una festa condivisa».
A proposito del gruppo degli SMAttivi, citati in precedenza, esso è nato nel marzo dello scorso anno, proprio durante edizione 2025 del SAPRE Bianco, per volontà di quattro giovani famiglie che hanno scelto di rimboccarsi le maniche, per risollevare le sorti stesse del progetto SAPRE. «Non siamo genitori soltanto del nostro piccolo orticello, dei nostri bimbi e basta — spiega una mamma fondatrice del gruppo – ma condividiamo questa esperienza con tutti, per imparare l’uno dall’altro e trasmettere oltre. La camminata, la neve, il mare: quale che sia l’occasione, sono il pretesto per far sì che questo accada».
«Mi è piaciuto moltissimo – aggiunge – vedere mia figlia partecipare a una serata cinema e al pigiama party: è abbastanza impensabile per i nostri bambini andare a casa di altre famiglie a fare una cosa del genere. Invece qui hanno potuto farlo. E poi apprezzo molto il fatto che, anche quando vengono trasportati sui mono e dual ski, non sono dei “pacchi”, ma sono attivi e partecipi».
Quale messaggio traggono dunque gli SMAttivi dal SAPRE Bianco: «Credere in se stessi e in questi bambini/bambine e ragazzi/ragazze che forse hanno i muscoli indeboliti da una malattia rara e spietata, ma che non per questo vogliono rinunciare alle esperienze che la vita ci dà la possibilità di vivere! Perché tutti e tutte meritano di vivere la migliore vita possibile!». (S.B.)