«In un documento del Movimento Irlandese per la Vita Indipendente – scrivono da Attiva-Mente – si richiamano con forza temi come autodeterminazione, scelta consapevole e partecipazione reale delle persone ai percorsi di cura: poter capire, scegliere, cambiare idea, essere parte attiva e non oggetto di un percorso deciso da altri. Essere dalla parte delle persone, sempre. Perché una cura che non ascolta la persona rischia, prima o poi, di smettere davvero di essere cura»
Negli anni, come Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.], ci siamo occupati più volte anche di salute mentale, temi quali depressione, disagio psichico e inclusione delle persone con sofferenze di questa natura. Lo abbiamo fatto attraverso articoli, incontri pubblici e spettacoli teatrali, con la convinzione dell’importanza di affrontare temi che ancora oggi troppo spesso restano chiusi nel silenzio e nello stigma, e del fatto che le persone non debbano essere isolate, ma accompagnate e sostenute in percorsi realmente umani e inclusivi.
Questo impegno è stato portato avanti anche grazie alla sensibilità del nostro compianto presidente onorario Gabriele Nicolini, che sapeva quanto fosse importante parlare apertamente di questi argomenti, senza paura e senza barriere culturali.
Anche per questa ragione, e nel suo caro ricordo, desideriamo segnalare una recente ricerca che affronta in modo molto diretto il rapporto tra disabilità, salute mentale, farmaci prescritti, autodeterminazione e diritto alla scelta.
C’è una frase raccolta all’interno di quello studio che resta addosso: «Prendo i farmaci comunque, come se non avessi scelta». Ed è anche il titolo della ricerca.
Si tratta dello studio Medication, I just take it anyway – like I don’t have a choice, promosso dall’ILMI (Independent Living Movement Ireland), il Movimento Irlandese per la Vita Indipendente, che analizza le esperienze dirette delle persone con disabilità rispetto ai farmaci prescritti.
Si parla di disabilità, ma soprattutto di disabilità intellettive, neurodivergenze e salute mentale. Tutti àmbiti in cui il farmaco è spesso centrale, quasi inevitabile, e dove però una domanda fondamentale resta troppo spesso fuori dalla stanza: la persona ha davvero scelto?
Lo studio racconta qualcosa di scomodo ma necessario da affrontare. Molte persone non ricevono informazioni chiare e accessibili, non conoscono davvero effetti collaterali e alternative e non vengono coinvolte nelle decisioni. E questo produce una conseguenza tanto semplice quanto potente: si assume una terapia senza averla davvero scelta.
C’è poi un punto ancora più delicato, che merita di essere affrontato senza troppi giri di parole. In diversi casi, i farmaci non vengono utilizzati solo per curare, ma anche per contenere comportamenti, per rendere le persone più “gestibili”, per adattarle a contesti che non cambiano. È un confine sottile, ma reale. E riguarda in modo particolare chi ha meno strumenti per opporsi, chi vive in contesti strutturati e chi si trova in una posizione di maggiore vulnerabilità.
In questo scenario, il rischio è che la cura perda la sua dimensione di scelta e diventi, anche inconsapevolmente, uno strumento di regolazione. Le persone con disabilità assumono mediamente più farmaci rispetto alla popolazione generale, spesso per lunghi periodi e con effetti anche importanti. Ma il dato più critico che emerge dalla ricerca non è nemmeno questo. È che troppo spesso non partecipano realmente alle decisioni che riguardano il proprio corpo. E qui il tema smette di essere solo sanitario e diventa chiaramente una questione di diritti umani.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità parla di autodeterminazione, libertà di scelta e partecipazione. Parole forti, che però rischiano di svuotarsi se, nella pratica quotidiana, una persona non è davvero nelle condizioni di dire sì, ma soprattutto di dire no.
A questo punto la domanda diventa inevitabile, e anche un po’ scomoda: stiamo curando le persone o stiamo adattando le persone a un sistema che non cambia? Perché quando l’informazione manca, quando il consenso è fragile e quando il dialogo è ridotto al minimo, la terapia rischia di trasformarsi in qualcosa di diverso da ciò che dovrebbe essere.
Non è un’accusa generalizzata, ma una riflessione necessaria sul modo in cui pensiamo la disabilità, la salute mentale e il rapporto tra cura e libertà.
Lo stesso studio irlandese indica anche una direzione possibile: servono informazioni accessibili e comprensibili, serve il coinvolgimento reale nelle decisioni, servono alternative e supporti non farmacologici. Serve anche ascoltare le esperienze dirette delle persone e valorizzare il ruolo delle Associazioni. E forse serve proprio quella visione profondamente umana che Gabriele Nicolini portava avanti con sensibilità e determinazione.
In definitiva, il documento di cui si parla richiama con forza temi come autodeterminazione, scelta consapevole e partecipazione reale delle persone ai percorsi di cura. Non si tratta di concetti teorici, ma di qualcosa di molto concreto: poter capire, scegliere, cambiare idea, essere parte attiva e non oggetto di un percorso deciso da altri. Non si tratta di essere contro i farmaci. Sarebbe una semplificazione sbagliata. Si tratta di essere dalla parte delle persone, sempre. Perché una cura che non ascolta la persona rischia, prima o poi, di smettere davvero di essere cura.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino ([email protected]).