Sono oltre 20.000 le persone che in Italia convivono con le neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare e complesse. Da anni, in Italia, la loro voce coincide con quella dell’ANF (Associazione Neurofibromatosi), che lo scorso anno aveva inaugurato il format denominato “Oggi parlo Io”, con la voce dei pazienti non più considerata solo come testimonianza, ma come leva per orientare scelte cliniche e politiche sanitarie. Domani, 16 maggio, a Roma, ve ne sarà una nuova edizione
Sono oltre 20.000 le persone che in Italia convivono con le neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare e complesse accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano lungo i nervi e che possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita.
Come detto, esistono diverse forme, differenti per manifestazioni cliniche, basi genetiche e prevalenza, ma tutte caratterizzate da un’elevata variabilità: la malattia, infatti, può evolversi in modo molto diverso anche tra persone affette dalla stessa forma.
Da anni, nel nostro Paese, a dare voce alle persone con neurofibromatosi e alle loro famiglie vi è l’ANF (Associazione Neurofibromatosi), che lo scorso anno a Napoli aveva inaugurato il format denominato Oggi parlo Io, non un convegno tradizionale, ma un vero e proprio cambio di prospettiva, con la voce dei pazienti che non è più solo testimonianza, ma diventa una leva per orientare scelte cliniche e politiche sanitarie».
«Anche alla luce della complessità delle neurofibromatosi – sottolinea Corrado Melegari, presidente dell’ANF -, ascoltare la voce dei pazienti è fondamentale: è lì, infatti, che emergono i bisogni reali, quelli che devono guidare le scelte».
Una nuova edizione di Oggi parlo Io, dunque, è in programma per domani, 16 maggio, a Roma (Centro Congressi Istituto Patristico Augustinianum, Via Paolo VI, 25), incontro durante il quale si confronteranno pazienti, caregiver, clinici e rappresentanti istituzionali, con un obiettivo preciso: trasformare cioè le esperienze di vita in indicazioni concrete per migliorare i percorsi di cura. (S.B.)