Si chiama “La visita specialistica arriva a casa” ed è un modello di assistenza specialistica integrata per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), fondato su prossimità, continuità assistenziale e innovazione organizzativa. Promosso dall’Associazione AISLA e dai Centri Clinici NeMO, verrà presentato domani, 19 maggio, a Milano, nel corso dlel’evento denominato “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”. È Mirella Madeo a spiegare nel dettaglio di cosa si tratta
Promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), si terrà nella mattinata di domani, 19 maggio, a Milano (Salone d’Onore della Triennale, ore 11-13), l’evento denominato Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, durante il quale verrà presentato La visita specialistica arriva a casa, nuovo modello di assistenza specialistica integrata per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), fondato su prossimità, continuità assistenziale e innovazione organizzativa.
Su tale progetto – realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, si sofferma qui di seguito Mirella Madeo.
La cura non è solo un luogo, è una relazione, una continuità, una presenza che deve poter raggiungere le persone anche quando muoversi diventa difficile, faticoso o impossibile.
Per chi vive con la SLA, ogni spostamento può trasformarsi in un ostacolo fisico, organizzativo ed emotivo. È da questa consapevolezza che nasce Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo progetto promosso dall’AISLA insieme alla Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO.
L’idea è semplice ma radicale: non sarà più il paziente a doversi adattare ai tempi e alle distanze del sistema sanitario, ma sarà la medicina specialistica a entrare direttamente nelle case. La visita non si sposta. Arriva: è questo il principio attorno a cui si sviluppa il progetto, concepito come una vera infrastruttura di prossimità capace di ridurre disuguaglianze territoriali.
La SLA richiede una presa in carico continua, multidisciplinare e altamente specializzata. In molte aree d’Italia, le famiglie fronteggiano percorsi frammentati e lunghe distanze dai centri di riferimento. Questo progetto mette dunque in connessione specialisti, caregiver, servizi territoriali e strumenti digitali attraverso un modello che integra telemedicina e supporto sociale. Non si tratta soltanto di effettuare una televisita, ma di costruire un percorso continuativo di accompagnamento. Viene cioè promosso il concetto di Progetto di Vita, dove la persona non viene considerata solo come paziente, ma come individuo con bisogni complessi e diritti.
Le prime Regioni coinvolte nella fase pilota sono Calabria, Basilicata e Veneto e l’obiettivo è garantire accesso alle competenze specialistiche anche a chi vive lontano dai grandi centri clinici.
Dal prossimo autunno, poi, l’iniziativa verrà progressivamente estesa ad altri territori italiani, con l’ambizione di trasformarsi in una rete nazionale.
Qui la tecnologia non viene presentata come sostituzione della relazione umana, bensì come strumento per renderla possibile. La televisita e il monitoraggio a distanza diventano mezzi per accorciare le distanze e alleggerire il peso che grava sulle famiglie. Per chi convive con la SLA, infatti, il tempo non è mai neutro e ogni spostamento estenuante ha un impatto sulla qualità della vita. Portare la cura dentro i luoghi della quotidianità significa riconoscere che il diritto alla salute passa dall’accessibilità.
Con Ovunque Vicini, pertanto, la medicina territoriale si traduce in modelli concreti capaci di raggiungere le persone là dove vivono. E la prossimità diventa in questo modo un diritto reale e non un privilegio geografico.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.