Come sempre, le sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi si alterneranno a quelle di carattere medico-scientifico, ma le Manifestazioni Nazionali 2026 della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) coincideranno anche con i 65 anni dalla nascita dell’Associazione e si terranno il 22 e 23 maggio a Padova, città in cui si trova tuttora la sede nazionale dell’Associazione stessa e dove è ancora vivo il ricordo della presenza di Federico Milcovich, che la UILDM fondò nel 1961
L’edizione 2026 delle Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) si terrà il 22 e 23 maggio all’Hotel Crowne Plaza di Padova (Via Po, 197), città scelta non a caso, poiché tale Associazione ha con essa un legame speciale: vi si trova infatti tuttora la sede nazionale ed è ancora vivo il ricordo della presenza di Federico Milcovich, che nel 1961 fondò l’organizzazione, al quale è intitolato uno dei principali parchi cittadini.
«Le Manifestazioni Nazionali – afferma Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – sono l’appuntamento più importante per la nostra Associazione perché si riunisce la comunità UILDM, composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner. Sarà ancora una volta un’occasione preziosa per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle Istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire inclusione. Quest’anno, inoltre, abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiamo infatti i 65 anni della UILDM al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari».
Come sempre le Manifestazioni UILDM daranno vita a una due giorni assai articolata, con sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi, legate all’esperienza delle persone con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, insieme a sessioni di carattere medico-scientifico, per fornire tutti gli aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca scientifica, uniti ad approfondimenti utili per la gestione della quotidianità di chi convive con queste patologie.
Entrando nel dettaglio del programma (quello completo è disponibile a questo link), segnaliamo che la mattinata del 22 maggio sarà aperta da un momento celebrativo dei 65 anni della UILDM, con una serie di saluti istituzionali. Seguirà il panel Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo, alla presenza di rappresentanti dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) cui la UILDM aderisce.
Nel pomeriggio, invece, oltre all’incontro del Gruppo Giovani UILDM, con la partecipazione di Lisa Noja, consigliera regionale della Lombardia, è in programma Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza, per raccontare i numeri e i risultati della piattaforma nata per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, lanciata dalla UILDM nell’ottobre dello scorso anno.
E ancora, una sessione scientifica sugli aspetti cardiorespiratori, con l’intervento di esperti e specialisti di respiro internazionale, oltre ad approfondimenti sul ruolo dei registri di patologia in àmbito neuromuscolare e sulla gestione del dolore.
La giornata del 23 maggio, quindi, si aprirà con l’incontro Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili alla presenza dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici.
Seguirà uno spazio dedicato alla Fondazione Telethon e alle strategie e azioni per l’anno 2026/2027, mentre in parallelo verrà proposta una sessione di aggiornamento alle famiglie su temi legati alla gestione dell’insufficienza respiratoria, alle sperimentazioni di nuove terapie, agli screening neonatali e alle tecniche diagnostiche di ultima generazione, ai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), agli ausili di ultima generazione, ai dispositivi Wearable e all’intelligenza artificiale.
Quindi vi sarà la tavola rotonda con le Associazioni di pazienti, sul tema Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?, mentre a concludere le manifestazioni sarà l’Assemblea dei Soci UILDM. (S.B.)