«Anche con forme gravi di osteogenesi imperfetta l’autonomia è un traguardo raggiungibile»: lo dice Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI, presentando il 42° Convegno Nazionale della propria Associazione (“La Mia AutonoMia – Scegliere per sé, passo dopo passo”), in programma domani, 29 maggio e sabato 30 a Sesto San Giovanni (Milano). E lo confermò con tutta la sua esperienza di vita anche un grande giornalista come Franco Bomprezzi, primo direttore responsabile di Superando, affetto appunto da osetogenesi imperfetta
Fragilità e deformità delle ossa, fratture spontanee anche per minimi urti, traumi o torsioni già a partire dall’infanzia, disabilità motorie anche gravi: sono alcune delle principali caratteristiche dell’osteogenesi imperfetta, nota anche come la “malattia delle ossa di vetro” che ha un’incidenza stimata di 1 su 10.000 nati, e coinvolge numerose persone anche in Italia. Ne era affetto anche il primo indimenticato direttore responsabile del nostro giornale, Franco Bomprezzi.
Domani, 29 maggio e sabato 30 a Sesto San Giovanni nella Città Metropolitana di Milano (AC Hotel by Marriott Milan Sesto), l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (As.It.O.I. ETS) – che dal 1982 fa incontrare le persone con osteogenesi imperfetta e sensibilizza la comunità medico-scientifica sulla necessità di fare ricerca e prendere in carico i pazienti con consapevolezza – promuoverà il suo 42° Convegno Nazionale dal titolo La Mia AutonoMia – Scegliere per sé, passo dopo passo, «allo scopo principale – come viene detto in sede di presentazione – di incoraggiare i pazienti e le loro famiglie a guardare oltre i limiti dell’osteogenesi imperfetta e a progettare con gradualità una vita sempre più indipendente, tra scuola, lavoro e relazioni».
«Oggi intorno alla nostra Associazione – sottolinea Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – ruotano oltre 1.000 famiglie a livello nazionale, che mettiamo quotidianamente in contatto con specialisti e centri medici in grado di gestire i problemi che comporta l’osteogenesi imperfetta. Tuttavia, guardare a chi ha questa malattia solo come un paziente o una persona con disabilità non basta. Per questo, puntiamo a ricordare che l’autonomia è un traguardo raggiungibile: anche con forme gravi di osteogenesi imperfetta, infatti, è possibile oggi vivere pienamente ogni istante, andare a scuola e all’università, viaggiare, svolgere un lavoro gratificante, formare una famiglia e avere dei figli».
«Il nostro convegno nazionale di quest’anno – aggiunge – offrirà tanti strumenti di conoscenza per avviare un percorso di vita indipendente, aprendo a una riflessione utile anche in senso generale, perché crediamo sia indispensabile porre sempre al centro la persona in ogni contesto sociale, guardando oltre i limiti di ogni forma di disabilità e delle patologie che la causano». (S.B.)