Verrà presentata domani, 17 giugno, nel corso di una conferenza stampa online, “Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis”, iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono
Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis: si chiama così l’iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, però, resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”. Questo progetto, dunque, intende proprio raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono. E lo si farà attraverso immagini e testimonianze, «per costruire un linguaggio nuovo – come viene detto dall’OMaR -, in grado di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Un percorso narrativo e fotografico che vuole in sostanza restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche all’impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo di essa».
Il lancio dell’iniziativa è in programma nel corso di una conferenza stampa online, prevista per la mattinata di domani, 17 giugno (ore 11-12.30), durante la quale verranno illustrare le finalità, le attività previste e il valore culturale e sociale del progetto, con il coinvolgimento anche di rappresentanti delle Istituzioni.
Il tutto, va ricordato in conclusione, è realizzato con il patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta), dell’Associazione Miastenia Gravis APS e dell’AM (Associazione Miastenia), oltreché con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB. (S.B.)