Anche in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno, dedicata a una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti, la Toscana si confermerà tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte in tale malattia, grazie soprattutto all’impegno delle Sezioni territoriali dell’Associazione AISLA, per ribadire, anche tramite una serie di eventi, un messaggio semplice, ma fondamentale, ossia che nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!
C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana e unisce luoghi, persone e comunità. È il colore del fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ma è soprattutto il segno di una rete di solidarietà che continua a crescere attorno alle persone che convivono con una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti. In occasione, infatti, del Global Day ALS/MND del 21 giugno prossimo, la Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Toscana si conferma tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia.
Da Firenze alla costa livornese, passando per Pistoia, associazioni, volontari, cittadini e istituzioni si mobilitano in questi giorni, per ribadire un messaggio semplice, ma fondamentale: nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!
Secondo i dati diffusi dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la malattia. Dietro a questo numero ci sono persone che ogni giorno si confrontano con la progressiva perdita dell’autonomia, con bisogni assistenziali complessi e con un carico emotivo che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma anche familiari e caregiver.
In questo percorso, le sedi territoriali dell’AISLA rappresentano un punto di riferimento fondamentale. Oltre infatti all’attività di sensibilizzazione, l’Associazione offre servizi di ascolto, orientamento, supporto domiciliare, sostegno psicologico e tutela dei diritti. Un lavoro spesso silenzioso, ma essenziale per accompagnare le famiglie lungo un cammino che può durare anni.
La scelta del 21 giugno come data della Giornata Mondiale non è casuale: il giorno del solstizio d’estate, infatti, è stato individuato dalla comunità internazionale della SLA come simbolo di luce, speranza e progresso della ricerca scientifica. Una ricorrenza che invita a riflettere non soltanto sull’importanza degli investimenti nella ricerca, ma anche sulla necessità di costruire comunità inclusive e servizi adeguati per chi vive la malattia.
«Il Global Day – afferma Alessandro Porcelli, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente per la Toscana Nord Ovest – non è una semplice ricorrenza internazionale. È un invito a ricordare che nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola. La Toscana risponde quindi con il linguaggio che conosce meglio: quello delle comunità che si prendono cura delle persone».
Il tema della dimensione comunitaria emerge con forza anche dal messaggio diffuso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, ossia che la SLA non conosce confini geografici, culturali o linguistici e richiede una risposta globale fondata sulla condivisione delle conoscenze, della ricerca e delle buone pratiche assistenziali. Un principio, questo, che richiama il valore universale dei diritti delle persone con disabilità e la necessità di garantire pari opportunità indipendentemente dal luogo in cui si vive.
Le iniziative organizzate in questi giorni in Toscana tradurranno questi princìpi in esperienze concrete. A Firenze, ad esempio, il percorso verso il Global Day si aprirà sin dalla serata di oggi, 18 giugno, con Festeggiando il Solstizio d’Estate, tradizionale serata benefica ospitata a Villa Chellini.
L’evento viene promosso per sostenere i servizi domiciliari gratuiti offerti alle persone con la SLA del territorio, comprese attività di supporto psicologico, gruppi di auto-aiuto e interventi di professionisti specializzati. «Ritrovarsi anno dopo anno con famiglie, soci, collaboratori e amici è un segno concreto del fare rete», sottolinea Barbara Gonella, presidente dell’AISLA Firenze. «È la testimonianza – aggiunge – di una comunità che continua a condividere obiettivi comuni e a essere un punto di riferimento per le persone con SLA, le loro famiglie e i professionisti sanitari».
Spostandosi sulla costa, il mare diventa protagonista di una delle iniziative più significative del programma. A Piombino (Livorno), presso la Marina di Salivoli, il campione mondiale di magia Francesco Fontanelli offrirà il 20 giugno uno spettacolo aperto alla cittadinanza, preludio alla diciottesima edizione di Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio, storica veleggiata solidale di domenica 21, che da anni trasforma il Golfo di Piombino in un luogo di incontro e inclusione.
L’evento nasce dall’impegno di volontari e famiglie che hanno scelto di utilizzare il linguaggio universale del mare per promuovere partecipazione e vicinanza. «Nessuno naviga davvero da solo – racconta Stefano Cavicchioli, volontario dell’AISLA e tra gli ideatori dell’iniziativa -, ogni barca che prende il largo, infatti, rappresenta una comunità che sceglie di esserci e di condividere il cammino delle persone con SLA e delle loro famiglie».
Anche la cultura diventerà poi strumento di sensibilizzazione: ad Agliana (Pistoia), il concerto Opificio all’Opera del 21 giugno accompagnerà il pubblico in un viaggio tra musica, teatro e tradizione. Sul palco si esibiranno il soprano Claire Nesti, il tenore Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti.
Per Daniela Morandi, referente dell’AISLA Pistoia, il valore dell’iniziativa va oltre l’aspetto artistico: «La cultura – sottolinea – ha una straordinaria capacità di creare legami. La SLA non interpella soltanto il sistema sanitario, ma la capacità di una comunità di restare vicina alle persone e alle famiglie nel tempo».
È del resto proprio la continuità della presenza uno degli aspetti più rilevanti dell’azione svolta dall’AISLA. Accanto infatti agli eventi pubblici, l’Associazione continua quotidianamente a sostenere le famiglie nell’accesso ai servizi, nell’orientamento burocratico e nel percorso assistenziale. Un’attività che contribuisce a contrastare il rischio di isolamento e che rappresenta una risposta concreta ai bisogni spesso complessi generati dalla malattia. «La vera sfida – osserva a tal proposito Lucia Mealli, presidente dell’AISLA Arezzo – non è esserci in una giornata speciale. È esserci il giorno dopo. Ogni famiglia ha bisogno di sapere che esiste una comunità pronta ad ascoltare, orientare e accompagnare».
Dal Golfo di Piombino alle colline fiorentine, passando per Pistoia, il Global Day SLA 2026 racconta dunque una Toscana che sceglie di stare accanto alle persone più fragili, una Regione che, attraverso il lavoro dei volontari, delle associazioni e delle comunità locali, prova a trasformare la solidarietà in una pratica quotidiana. Perché la qualità di una società non si misura soltanto dai progressi della ricerca o dall’efficienza dei servizi, ma anche dalla capacità di restare accanto alle persone quando la vita diventa più difficile. Ed è proprio in questa capacità di costruire relazioni, sostegno e prossimità che si riconosce il significato più profondo della cura.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.