Nella prossima notte, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città del nostro Paese, si accenderanno di viola: anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa malattia rara ad alta incidenza, ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura
Nella notte prossima, quella cioè che porterà al 30 giugno, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città, da nord a sud del nostro Paese, si accenderanno contemporaneamente di viola (a questo link l’elenco degli aderenti), per richiamare l’attenzione sulla sclerosi sistemica, malattia rara ad alta incidenza ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura, anche a causa del mancato riconoscimento sociale di essa. Anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa denominata Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa patologia, ben nota anche come sclerodermia (World Scleroderma Day), evento promosso dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni per la Sclerodermia, che scelse la data del 29 giugno per commemorare la scomparsa del famoso pittore Paul Klee, che ne soffriva e che morì appunto il 29 giugno 1940.
«Il nostro ringraziamento – dichiara Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica – va agli amministratori locali che, anche quest’anno, hanno accolto con entusiasmo il nostro invito, contribuendo a dare visibilità all’iniziativa e a diffondere nei territori una maggiore consapevolezza sulla sclerosi sistemica».
La scelta del colore viola, va detto, non è casuale: è infatti il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto anche come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno, per altro, troppo spesso sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia.
«La Giornata Mondiale – sottolineano dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica – rappresenta un momento fondamentale per riportare l’attenzione pubblica sulla sclerosi sistemica. Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora numerose e le possibilità terapeutiche per la presa in carico della persona non sono accessibili in egual misura sul territorio nazionale. Permangono inoltre criticità nella rete dei Centri di Reumatologia, spesso insufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa».
Nata nel 2010 per volontà di pazienti e familiari, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, si batte sin dagli inizi del suo percorso per il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi, per maggiori tutele in àmbito lavorativo e scolastico, per il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver. L’Associazione accompagna pazienti e caregiver lungo il percorso diagnostico e terapeutico, offrendo supporto qualificato, informazioni sulla gestione della patologia e orientamento verso cure appropriate e centri specializzati. Parallelamente, promuove attività di sensibilizzazione e informazione rivolte alla cittadinanza e alle istituzioni, impegnandosi nella tutela dei diritti dei pazienti e nell’accesso equo alle cure. Incentiva altresì la ricerca scientifica attraverso la promozione di studi e progetti dedicati».
«Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale – aggiunge Aloise – rinnoviamo dunque il nostro impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali, cittadini e cittadine». (S.B.)