Già dal 2015 la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, per produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista dei pazienti. Il risultato è il rapporto “MonitoRare” di cui nei giorni scorsi è stata presentata l’edizione del 2026
Nei giorni scorsi a Roma vi è stata la presentazione di MonitoRare. Dodicesimo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Lo rende noto UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, proprio al fine di produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto MonitoRare 2026 è liberamente fruibile e scaricabile dal seguente link, mentre una sintesi degli elementi emersi dalla lettura del Rapporto è disponibile a quest’altro link.
La presentazione del documento si è inserita nella cornice della Convention MonitoRare, che anche quest’anno si è sviluppata su due giornate di lavori. All’interno di essa si sono tenute tre tavole rotonde, un focus speciale sulle Regioni e, novità di quest’anno, il World Café dedicato alle priorità del prossimo Piano Nazionale per le Malattie Rare, una sessione interattiva che ha visto la partecipazione dei Centri di Coordinamento Malattie Rare, rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e della società civile. (Simona Lancioni)