“L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne del 7 settembre, che vedrà tra l’altro l’Associazione Parent Project impegnata dal 5 al 13 settembre con la campagna di raccolta fondi “Coltiviamo il futuro”
Access Changes Lives, ovvero “L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, per informare e attivare la società civile sulle tematiche riguardanti questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5.000.
Per l’occasione segnaliamo che l’Associazione Parent Project sarà impegnata dal 5 al 13 settembre in 22 piazze italiane, con la campagna di raccolta fondi Coltiviamo il futuro, basata sull’offerta di piantine di rosmarino, simbolo dell’iniziativa. Il ricavato sosterrà la ricerca scientifica e i servizi gratuiti messi a disposizione dall’Associazione.
«Come il rosmarino – dichiara Daniela Argilli, presidente di Parent Project – anche quella di Parent Project è una rete che trova la sua forza nella comunità che si unisce, nella resistenza giornaliera alle difficoltà attraverso l’impegno collettivo, nella presenza costante accanto alle persone e alle famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne o con la distrofia di Becker [variante meno severa della distrofia di Duchenne, N.d.R.], nella cura condivisa e diffusa che si traduce in ascolto, supporto e ricerca». (S.B.)