«Vi è una realtà drammatica – scrivono dall’ANGSA Marche che i servizi che hanno a che fare con il mondo della disabilità tendono spesso a ignorare: la disperazione e la stanchezza che possono travolgere i caregiver». La stessa ANGSA Marche mette a disposizione uno sportello di ascolto gratuito, curato da una counselor professionista, per rafforzare il senso di autoefficacia e restituire fiducia nella possibilità di costruire una qualità di vita dignitosa e appagante per i caregiver e per la persona di cui si prendono cura
La recente tragedia di Pietralata a Roma ha acceso i riflettori su una realtà drammatica che i servizi che hanno a che fare con il mondo della disabilità tendono spesso a ignorare: la disperazione e la stanchezza che possono travolgere i caregiver. In momenti di estrema vulnerabilità, nella mente di chi assiste un familiare con grave disabilità possono insorgere pensieri suicidi o perfino omicidi, subito seguiti da un profondo senso di vergogna che impedisce di confidarsi o chiedere aiuto.
Come evidenziato da uno dei rari studi sul tema [si vedano in calce i riferimenti bibliografici, N.d.R.], il sistema attuale è del tutto incapace di intercettare questi segnali d’allarme, arrivando persino a non porre le domande giuste ai familiari. Così, quando la richiesta di supporto diventa vitale, l’unica risposta istituzionale si riduce a un’invalicabile burocrazia fatta di pratiche da compilare e fascicoli amministrativi.
Senza cadere nel paradosso per cui chi non vive direttamente la disabilità si possa arrogare il diritto di giudicare se una vita sia degna di essere vissuta, resta innegabile che una diagnosi complessa su un figlio scateni dinamiche paragonabili a quelle di un lutto. Negazione, rabbia e disperazione si susseguono in un primo percorso che la maggior parte delle famiglie si trova ad affrontare in completa solitudine.
Superato questo primo scoglio, il futuro non offre prospettive migliori. Il modello assistenziale attuale si basa prevalentemente sul mero trasferimento monetario, scaricando sui familiari l’intero carico organizzativo. Tra sussidi economici frammentati, fondi strutturalmente insufficienti e una cronica carenza di servizi sul territorio, la famiglia finisce per trasformarsi nell’unico reale ammortizzatore sociale.
Le Associazioni dei familiari e delle persone con disabilità rappresentano il primo, fondamentale passo per uscire dall’isolamento. Confrontarsi con chi vive le medesime difficoltà o ha già maturato un’esperienza diretta può aiutare infatti a sentirsi meno soli.
A questo scopo, la nostra Associazione [ANGSA Marche-Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, N.d.R.] da quattro anni mette a disposizione uno sportello di ascolto gratuito, curato da una counselor professionista (ai sensi della Legge 4/13), servizio che offre uno spazio di ascolto empatico orientato ad accompagnare la persona nell’accettazione di ciò che non può essere cambiato, ma soprattutto a riconoscere le proprie risorse e i punti di forza della famiglia.
L’obiettivo è segnatamente quello di rafforzare il senso di autoefficacia e restituire fiducia nella possibilità di costruire una qualità di vita dignitosa e appagante per i caregiver e per la persona di cui si prendono cura (i colloqui si svolgono online su appuntamento, prenotabile inviando un messaggio a [email protected] o telefonando al numero 334 7111845).
*L’ANGSA Marche è l’Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo delle Marche.