Quanto pesa lo sguardo degli altri sulla vita di una persona che convive con una disabilità?

di Laura Tessari*
«Dietro un bastone bianco, una carrozzina, un modo diverso di camminare o una disabilità complessa – scrive Laura Tessari – c’è sempre una persona che magari non vuole essere compatita, né ammirata, ma vuole soltanto attraversare una strada, prendere un autobus, entrare in una scuola, parlare con qualcuno, fare il proprio lavoro, vivere la propria quotidianità. Lo sguardo degli altri può pesare molto per lei. Ma può anche cambiare. E forse il primo passo è proprio cominciare a porsi una domanda: “Come sto guardando questa persona?”»
Omino osservato da quattro paia di occhi
“Sguardi degli altri”

Pormi domande fa parte della mia professionalità. Non perché abbia risposte definitive, ma proprio perché ho imparato e capito che, nel mio lavoro, le domande costituiscono risorse preziose.
Ognuno di noi, nel proprio mestiere, ha una simbolica “valigia degli attrezzi”. Nella mia, uno degli strumenti che utilizzo più spesso è proprio “pormi domande”. Non ho quasi mai certezze e forse è anche un bene. Preferisco mettermi in ascolto, osservare, riflettere, accogliere e poi interrogarmi. È una modalità che mi permette di avvicinarmi alla vita delle persone in punta di piedi, senza pensare di averla già compresa, evitando giudizi frettolosi.
Come educatrice di orientamento, mobilità e autonomia per persone con cecità o grave deficit visivo, mi capita quotidianamente di lavorare negli spazi pubblici: per strada, sugli autobus, nelle piazze, nelle stazioni… Sono luoghi nei quali la disabilità diventa inevitabilmente visibile agli occhi della gente, all’interno di una socialità non scelta e non selezionata.
Solitamente cammino un passo dietro alla persona con il suo bastone bianco, a volte addirittura mimetizzandomi tra la folla e, contemporaneamente, osservo ciò che accade intorno.
Spesso capita di incrociare persone sconosciute. Ci vedono arrivare. Rallentano. Esitano. A volte si spostano. Per qualche secondo non sanno bene cosa fare.
Non è successo nulla di particolare. Nessuno ha chiesto aiuto. Nessuno ha avuto bisogno di essere salvato. È semplicemente avvenuto un incontro tra persone. Eppure, in quei pochi secondi, qualcosa è cambiato: lo sguardo.

Mi càpita allora di chiedermi: che cosa pensa chi osserva quando vede qualcuno con un bastone bianco? Che cosa pensa quando incontra una persona in carrozzina, qualcuno che cammina in modo diverso, oppure chi ha caratteristiche fisiche che rendono immediatamente riconoscibile una sindrome genetica?
E ancora: cosa succede in una classe quando entra un bambino o un ragazzo con una disabilità complessa? Quali sono i primi pensieri degli insegnanti, dei compagni? Curiosità? Paura? Imbarazzo? Indifferenza? Voglia di aiutare?
Spesso osservo lo sguardo di chi incontro, cercando di immedesimarmi nei loro pensieri, cercando quasi di anticipare quel brevissimo momento nel quale due mondi si incrociano: uno sguardo, un marciapiede da attraversare insieme, un passaggio stretto, una porta, un turno da rispettare, una fermata dell’autobus da condividere. E la prima cosa che noto, molto spesso, è imbarazzo. La gente spesso non sa come comportarsi. Lascio passare? Chiedo se ha bisogno di aiuto? Faccio finta di niente? Mi prodigo per aiutare anche se nessuno me lo ha chiesto?
Sono domande comprensibili. Il problema nasce quando l’incertezza porta a comportamenti che, invece di facilitare l’incontro, finiscono per creare distanza.

Uno degli esempi più frequenti è il modo di parlare. Quel tono di voce improvvisamente più alto, lento o infantile, come se la disabilità implicasse automaticamente una minore capacità di comprendere. Un linguaggio infantilizzante che, anche quando nasce da buone intenzioni, può risultare profondamente fastidioso a chi è indirizzato.
E allora provo a cambiare prospettiva. Mi chiedo e ascolto le persone con cui condivido il percorso.
Come vive questi sguardi una persona con disabilità? Quali emozioni scaturiscono da questi incontri e da questi comportamenti?
Spesso i vissuti possono essere: “Perché non mi capisce?”, “Perché mi prende e mi sposta senza chiedermelo?”, “Perché mi parla come se fossi un bambino?”, “Perché, quando vuole chiedermi un’informazione, si rivolge alla persona che è accanto a me, invece di parlare direttamente con me?”, “Perché mi prende per mano per accompagnarmi, anche se non ci conosciamo?”.
Sono situazioni quotidiane, apparentemente piccole. Ma proprio perché si ripetono ogni giorno possono diventare pesanti e portare la persona a sentirsi non compresa.

Mi ritrovo spesso a stare nel mezzo tra questi due mondi: quello di chi guarda e quello di chi viene guardato. Due mondi che, a volte, sembrano parlare lingue differenti. Da una parte c’è chi non sa come comportarsi. Dall’altra c’è chi è stanco di dover continuamente spiegare come vorrebbe essere trattato. Ed è qui che entra in gioco lo sguardo degli altri.
Uno sguardo non è mai soltanto uno sguardo. Questo sguardo, anche se non lo si può vedere, può essere percepito e può pesare. Può derivare da curiosità, paura, compassione, sorpresa, ammirazione. Può far sentire una persona invisibile oppure, al contrario, tremendamente esposta.
E forse una delle trappole più difficili da evitare è proprio quella del pietismo. Guardare una persona con disabilità e vedere prima di tutto ciò che “le manca”, ciò che non può fare, ciò che presumibilmente deve sopportare. Pensare automaticamente a una vita difficile, triste, dolorosa.
Ma una persona non coincide con la propria disabilità. La disabilità fa parte della sua vita, ma non la esaurisce. E se il pietismo la riduce a qualcuno che ha bisogno della nostra compassione, esiste un’altra rappresentazione apparentemente opposta, ma altrettanto problematica: quella della persona con disabilità trasformata in eroe, esempio, fonte di ispirazione.

La giornalista, comica e attivista australiana Stella Young rese nota nel 2012 l’espressione Inspiration Porn, tradotta in italiano come “pornografia motivazionale”. Il concetto è semplice e potente: utilizzare la persona con disabilità come oggetto di ispirazione per gli altri, trasformando la sua vita quotidiana in una storia motivazionale destinata a far sentire meglio, incoraggiare o commuovere chi la osserva. “Se ce l’ha fatta lui, nonostante la sua disabilità, puoi farcela anche tu”.
“È un supereroe”. “È fonte di ispirazione perché ogni mattina si alza e sorride”.
Sembrano complimenti. Ma possono nascondere una visione profondamente abilista. Perché una persona con disabilità dovrebbe essere considerata eroica semplicemente perché vive la propria vita?
Perché andare a scuola, lavorare, fare sport, innamorarsi, viaggiare, arrabbiarsi, fallire o sorridere dovrebbe diventare un’impresa straordinaria quando a farlo è una persona con disabilità? E soprattutto: chi stiamo davvero celebrando quando raccontiamo queste storie? La persona oppure il nostro stupore davanti al fatto che la disabilità non precluda la possibilità di vivere una vita piena, faticosa, complessa come tante altre vite?

A volte si parla della disabilitàcome se tutto dipendesse dalla forza di volontà della persona. Ma non è così. Non può essere spiegata soltanto attraverso ciò che una persona può o non può fare: bisogna guardare anche a ciò che il contesto le permette, o non le permette, di fare.
Dietro un’affermazione come quella rischiano di scomparire le barriere architettoniche, ma anche quelle percettive e relazionali, la mancanza di accessibilità, le discriminazioni, gli stereotipi e tutti quegli ostacoli che non dipendono dall’atteggiamento individuale.
Non basta dire a una persona “puoi farcela” se poi il contesto continua a impedirle di partecipare.
Forse allora dovremmo spostare lo sguardo. Dall’individuo al contesto. Dal “poverino” al “di cosa hai bisogno?”. Dall’aiuto dato automaticamente, all’aiuto chiesto e concordato. Dalla curiosità sulla disabilità alla curiosità verso la persona.
E forse, soprattutto, dovremmo imparare a tollerare un po’ di più quella sensazione iniziale di imbarazzo che nasce quando incontriamo qualcosa che non conosciamo.
Non dobbiamo necessariamente sapere subito cosa fare. Possiamo fermarci. Possiamo osservare. Possiamo chiedere. Possiamo sbagliare e correggerci. Possiamo, semplicemente, rivolgerci alla persona, chiedendole se ha bisogno di aiuto, per esempio, senza credere di sapere noi cosa è meglio per lei. Il rispetto e il riconoscimento del suo ESSERE Persona sono alla base di ogni relazione intersoggettiva.
Perché dietro un bastone bianco, una carrozzina, un modo diverso di camminare o una disabilità complessa c’è sempre una persona. Una persona che magari non vuole essere compatita, né ammirata. Vuole soltanto attraversare una strada, prendere un autobus, entrare in una scuola, parlare con qualcuno, fare il proprio lavoro, vivere la propria quotidianità.
Lo sguardo degli altri può pesare molto per lei. Ma può anche cambiare. E forse il primo passo non è trovare la risposta giusta, ma cominciare a porsi una domanda: “Come sto guardando questa persona?”. È una domanda semplice. Ma, nella mia valigia degli attrezzi, continuo a pensare che sia uno degli strumenti più importanti.

*Pedagogista e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva.

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