La nascita del Gruppo Asperger Puglia ha segnato il punto d’arrivo di un percorso più lungo, che ha visto l’impegno congiunto delle famiglie, di Gruppo Asperger APS e della Cooperativa Sociale Giuliaparla, e che ha trasformato una rete informale attiva da tre anni in un’Associazione che mira a diventare punto di riferimento stabile per la Sanità e le Istituzioni pugliesi
Non un convegno accademico né una cerimonia formale, ma un incontro dal vivo sulla scogliera di Santa Maria al Bagno di Nardò (Lecce), tra musica e aperitivo al tramonto. Il 25 luglio scorso, nell’àmbito dell’evento Autism Beach Party organizzato dalla Cooperativa Sociale Giuliaparla, da Gruppo Asperger APS e con il patrocinio del Comune di Nardò, dieci soci fondatori hanno firmato l’Atto Costitutivo di Gruppo Asperger Puglia, nona Associazione Regionale della compagine nazionale e la seconda al Sud Italia.
Lo stile della serata ha costituito esso stesso una scelta sostanziale: raccontare cioè l’autismo allontanandosi dalla narrazione pietistica con cui viene ancora troppo spesso descritto, per mettere al centro dignità, diritti e autodeterminazione.
L’Associazione preferisce parlare di “convivenza ampia” piuttosto che di “inclusione”: non un adattamento unilaterale della persona autistica al contesto, ma la costruzione condivisa di spazi e contesti capaci di accogliere ogni modo di essere e di funzionare. Lo ha ricordato anche chi scrive [Stefania Scarpulla] nell’intervento da Presidente dell’Associazione, tracciando lo stato dell’arte dell’autismo in Puglia: diagnosi tardive per mancanza di professionisti formati sui profili senza disabilità intellettiva, servizi pubblici insufficienti, un modello di finanziamento a bandi incompatibile con la natura permanente dei diritti. Un diritto, però, non può avere una data di scadenza ed è pertanto necessario rivendicare controlli, formazione e interventi psicoeducativi calibrati sulle caratteristiche individuali, che accompagnino le persone autistiche in tutti i contesti di vita.
Tra le numerose testimonianze di giovani autistici raccolte durante la serata, un momento centrale si è avuto con l’intervento di Matteo Leone, vicepresidente dell’Associazione, che ha ripercorso anni di diagnosi errate, mascheramento sociale e burnout, prima della diagnosi corretta arrivata solo dopo i vent’anni. «Sono qui per rivendicare il diritto ad una vita autonoma e autodeterminata», ha dichiarato, rimarcando un principio di autorappresentanza che veda le persone neurodivergenti protagoniste a pieno diritto delle decisioni che le riguardano.
Un altro momento intenso e denso di contenuti ha coinciso con l’intervento di Patrizia Ventura, neuropsichiatra infantile del Policlinico di Bari e Segretario della SINPIA Apulo-Lucana (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza). Con parole chiare e nette, Ventura ha invitato a superare la contrapposizione tra modello medico e modello sociale dell’autismo, spiegando inoltre come il mascheramento prolungato porti quasi sempre a sofferenza psicologica, indipendentemente dalla diagnosi. «La vera risorsa – ha detto – è avere consapevolezza di come si funziona», rivolgendo infine un appello alle Associazioni di famiglie affinché facciano fronte comune nei tavoli istituzionali, invece di presentarsi divise davanti alla Sanità Pubblica.
Presenti anche i saluti della compagine nazionale, portati da Rita Valentini del Consiglio Direttivo di Gruppo Asperger APS a nome del presidente Ruggero Mason. Valentini ha ricordato come i grandi cambiamenti nascano sempre dall’impegno diretto delle famiglie.
In video è arrivato poi il saluto del Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità della Puglia, Antonio Giampietro, che h affermato: «La barriera più grande che resta oggi è quella culturale». Giampietro ha confermato inoltre l’impegno a incontrare i rappresentanti dell’Associazione presso il proprio Ufficio in Regione.
Condotto dalla Cooperativa Sociale Giuliaparla, l’evento ha alternato momenti musicali e testimonianze spontanee rendendo tangibile ciò che altri avevano raccontato con le parole.
Si è trattato di una serata che ha segnato il punto d’arrivo di un percorso più lungo, un parent training che ha visto l’impegno congiunto delle famiglie, di Gruppo Asperger e di Giuliaparla, e che ha trasformato una rete informale attiva da tre anni in un’Associazione che mira a diventare punto di riferimento stabile per la Sanità e le Istituzioni pugliesi.
*Presidente di Gruppo Asperger Puglia ([email protected]).