«Ogni bambino con una malattia rara porta con sé una storia e bisogni che non possono essere ricondotti alla sola dimensione clinica»: lo dice Patrizia Ceccarani, responsabile della Segreteria del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro di Osimo (Ancona), presso la quale è in programma per il 26 setttembre la quinta edizionee del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza”
Aumentare le conoscenze e le competenze sulle patologie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio, per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del bambino con malattia rara, costruendo un percorso di cura condiviso e migliorando così la qualità della vita di pazienti e famiglie: è l’obiettivo del congresso Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza, che tornerà, per la sua quinta edizione, il 26 settembre, presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro a Osimo (Ancona).
Ideato e realizzato dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi di Ancona e dalla Lega del Filo d’Oro, insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica della Regione, l’incontro proporrà un programma articolato e multidisciplinare, centrato su una giornata di confronto tra esperti di rilievo nazionale per approfondire diagnosi, presa in carico e assistenza del bambino con malattia rara e disabilità, con il contributo anche di due preziose testimonianze provenienti dal mondo dello sport, ossia la medaglia olimpica di ginnastica ritmica Sofia Raffaeli, con una testimonianza in video, e il giovane golfista marchigiano paralimpico Luca Battilocchio, ospite insieme all’allenatore Michele Emili.
«Ogni bambino con una malattia rara – dichiara Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – porta con sé una storia e bisogni che non possono essere ricondotti alla sola dimensione clinica. Per questo è importante che chi si prende cura di loro abbia la possibilità di confrontarsi, aggiornare le proprie competenze e acquisire nuovi strumenti, in un percorso di crescita che coinvolga tutte le professionalità chiamate a intervenire. Sviluppare uno sguardo sempre più ampio e consapevole, infatti, è fondamentale per rispondere in modo attento ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie. E significa anche continuare a guardare alle possibilità di ciascuno, sostenendone il percorso di crescita e accompagnando la costruzione del suo futuro». (S.B.)