Il 26 settembre, in concomitanza con la Giornata della malattia di Charcot-Marie-Tooth, la neuropatia neuromuscolare ereditaria più frequente, i volontari dell’ACMT-Rete saranno in diverse piazze italiane per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che mira a finanziare progetti riabilitativi, diagnostici e bandi di ricerca. Sempre dal 26 settembre, poi, e fino al 4 ottobre a Fiesole, presso Firenze, tornerà la mostra di Aliteia “The Ballad of Human Mutations”, centrata anch’essa sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth
Il 26 settembre, in concomitanza con la Giornata della malattia di Charcot-Marie-Tooth, i volontari dell’Associazione ACMT-Rete saranno presenti in diverse piazze italiane per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, che mira a finanziare progetti riabilitativi, diagnostici e bandi di ricerca con un impatto concreto sulla qualità della vita, oltre a raccogliere evidenze per un dialogo autorevole con le Istituzioni. Nello specifico, a chi donerà verrà offerta una confezione di biscotti in edizione limitata di Frolla, microbiscottificio marchigiano che favorisce l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità.
«L’invito a partecipare – dicono da ACMT-Rete – è rivolto a tutta la cittadinanza, esortata a unirsi ai “pinguini” che affiancano la nostra Associazione, l’animale scelto come simbolo della nostra comunità poiché la sua andatura goffa e traballante ricorda visivamente le difficoltà di chi convive con la patologia» (a questo link tutte le notizie sull’iniziativa nelle piazze).
La malattia di Charcot-Marie-Tooth, ricordiamo, è la neuropatia neuromuscolare ereditaria più frequente, caratterizzata da una progressiva disabilità motoria e sensitiva. La gestione quotidiana della condizione ad essa legata comporta un onere multidimensionale, spesso sommerso, che ricade pesantemente sui sistemi sanitari e sulle famiglie.
Sempre dal 26 settembre, poi, e fino al 4 ottobre a Fiesole, presso Firenze (Sala del Basolato in Piazza Mino da Fiesole), vi sarà The Ballad of Human Mutations (“La ballata delle mutazioni umane”), mostra personale di Aliteia, pseudonimo di Alice Babolin, già da noi ampiamente presentata a suo tempo, tramite le parole della stessa Associazione ACMT-Rete: «Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi, al punto che dare la mano o mostrare gambe e piedi può essere imbarazzante per alcuni. Questa mostra è nata dall’idea di sfatare questo tabù e di raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo» (per approfondire fare riferimento a questo link). (S.B.)