«Il successo della Legge 112/16 sul “Dopo di Noi” – scrive Guido Trinchieri – non si misura soltanto contando i progetti approvati o le somme impegnate. Si misura nella possibilità di scegliere dove e con chi vivere, nella qualità dei sostegni, nella continuità delle relazioni e nella serenità di una famiglia che finalmente intravede un futuro affidabile. E il “Dopo di Noi” non può restare una semplice promessa affidata alla tenacia dei genitori»
«Che cosa accadrà a mio figlio quando non potrò più essergli accanto?»: è una domanda che accompagna la vita di tante famiglie, spesso silenziosamente. Dentro ci sono amore, paura e il bisogno di sapere che il futuro della persona amata non dipenderà soltanto dalla propria capacità di resistere.
La Legge 22 giugno 2016, n. 112 è nata proprio per dare una risposta a questa preoccupazione. Si rivolge alle persone con disabilità grave, non determinata dall’invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare oppure in vista del suo venir meno. Prevede di preparare questo passaggio già durante la vita dei genitori, attraverso una progressiva presa in carico rispettosa della volontà della persona.
La promessa di tale norma era importante: trasformare una preoccupazione vissuta come privata in una responsabilità condivisa dalle istituzioni, dai servizi e dalle comunità. Costruire, cioè, le condizioni perché ogni persona possa continuare a vivere con dignità relazioni significative e sostegni adeguati, anche quando la famiglia non sia più in grado di garantirli.
La legge avrebbe dovuto determinare un cambiamento non soltanto culturale, ma anche concreto nella vita delle nostre comunità. Riconoscere alla persona con disabilità un futuro proprio avrebbe dovuto tradursi in opportunità abitative, assistenza, servizi competenti e reti di prossimità. Avrebbe dovuto modificare il modo di programmare gli interventi, passando dalla gestione dell’emergenza alla preparazione del futuro.
Perché una casa, da sola, non basta. Servono persone di fiducia, continuità nei sostegni, occasioni di partecipazione e possibilità di scelta. È su questo terreno che si misura la distanza tra una buona legge e la sua effettiva attuazione.
Purtroppo, in troppi territori l’innovazione normativa non è stata accompagnata dalla preparazione necessaria per accoglierla. Procedure complesse, responsabilità frammentate, carenze organizzative e difficoltà di raccordo tra servizi hanno ostacolato la costruzione dei percorsi.
La Corte dei Conti, nella relazione approvata nel dicembre 2022, ha documentato ritardi nei trasferimenti e nella rendicontazione, oltre a difficoltà nel verificare l’effettivo utilizzo delle risorse per le finalità previste.
La burocrazia, anziché accompagnare l’attuazione della legge con regole chiare e controlli adeguati, rischia così di diventare un ostacolo. Le famiglie si trovano a inseguire informazioni, presentare documenti e attendere risposte, mentre il tempo della loro vita continua a scorrere.
A pagarne le conseguenze sono soprattutto le persone con disabilità e i loro familiari. Per un’amministrazione, un rinvio può essere una scadenza spostata; per un genitore che invecchia può significare un altro anno senza sapere chi si prenderà cura del proprio figlio. Per la persona con disabilità può essere un’opportunità di autonomia che non arriva.
Le risorse rimaste inutilizzate rendono questa distanza ancora più dolorosa. Occorre distinguere fondi non trasferiti, somme non spese, mancate rendicontazioni e restituzioni, senza confondere situazioni diverse. Ma esistono anche casi concreti di fondi restituiti: a Catanzaro, secondo quanto riportato nel dicembre 2025, oltre 404.000 euro delle annualità 2016 e 2018 sono stati restituiti dal Comune alla Regione Calabria. Non alle casse dello Stato, dunque, ma comunque risorse che in quel territorio non si sono trasformate tempestivamente nei sostegni attesi.
Dietro una somma non utilizzata non c’è soltanto un problema contabile. Può esserci un percorso mai avviato, una soluzione abitativa non realizzata, una famiglia rimasta sola. Non possiamo chiedere nuovi finanziamenti senza pretendere che quelli disponibili raggiungano le persone. Né possiamo interpretare le difficoltà di spesa come assenza di bisogni: dobbiamo individuare e rimuovere gli ostacoli che impediscono di dare risposte.
In questo quadro va chiarito anche il rapporto tra “Durante Noi” e “Dopo di Noi”. Preparare il futuro mentre i genitori sono presenti è coerente con la legge ed è spesso indispensabile. Il problema nasce quando questa preparazione si riduce a iniziative episodiche, prive di obiettivi verificabili e di una prospettiva di continuità. Un’esperienza temporanea fuori casa può avere grande valore se permette alla persona di conoscere un ambiente, costruire relazioni e sperimentare sostegni. Ma deve inserirsi in un percorso riconoscibile. La persona e la sua famiglia devono poter comprendere quali passi seguiranno, con quali risorse e con quali garanzie. Altrimenti si rischia di finanziare attività che terminano senza aver costruito una risposta duratura.
Il passaggio dalla casa familiare a un diverso contesto di vita richiede tempo e delicatezza. Coinvolge affetti, abitudini e fiducia. Non può essere imposto né affrontato soltanto quando una malattia o un lutto rendono tutto urgente. Va preparato gradualmente, ascoltando la persona con disabilità e accompagnando i familiari, senza colpevolizzarli per le difficoltà che incontrano.
La riforma introdotta dal Decreto Legislativo n. 62 del 2024 offre un riferimento essenziale: il progetto di vita parte dai desideri, dalle aspettative e dalle preferenze della persona e individua i sostegni necessari a realizzarli. La preparazione al venir meno del sostegno familiare deve trovare spazio dentro questa visione, evitando percorsi separati e risposte frammentarie.
Servono quindi Regioni capaci di guidare la programmazione e servizi territoriali messi nelle condizioni di lavorare insieme. Servono personale formato, procedure accessibili, responsabilità riconoscibili e finanziamenti che assicurino continuità. Soprattutto, serve il coinvolgimento effettivo delle persone con disabilità, delle famiglie e delle associazioni nella costruzione e nella verifica degli interventi.
Il successo della Legge 112/16 non si misura soltanto contando i progetti approvati o le somme impegnate. Si misura nella possibilità di scegliere dove e con chi vivere, nella qualità dei sostegni, nella continuità delle relazioni e nella serenità di una famiglia che finalmente intravede un futuro affidabile. E il “Dopo di Noi” non può restare una semplice promessa affidata alla tenacia dei genitori. Deve diventare una presenza concreta delle istituzioni e della comunità nella vita delle persone. È questo il cambiamento che la Legge 112/16 aveva indicato e che abbiamo ancora il dovere di realizzare.
*Presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Persone con Disabilita).