Circa il 10% delle persone con sclerosi multipla o patologie correlate riceve la diagnosi in età infantile o adolescenziale ed è per rispondere a tale bisogno che l’AISM ha realizzato il “Kit neodiagnosticati”, presentato e distribuito a Genova in occasione di “#SonoMoltoAltro”, evento nazionale per le famiglie che affrontano la sclerosi multipla o patologie correlate in età pediatrica. Un incontro voluto in particolare per dire ai bambini e ai ragazzi che la diagnosi non li definisce
Quando una diagnosi di sclerosi multipla o patologie correlate (NMOSD o MOGAD) entra nella vita di una famiglia, arrivano dubbi, paure e disorientamento. Circa il 10% delle persone con sclerosi multipla riceve la diagnosi in età infantile o adolescenziale ed è per rispondere a tale bisogno che l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha realizzato il Kit neodiagnosticati, finanziato da Fondazione Mediolanum e presentato e distribuito a Genova in occasione di #SonoMoltoAltro, evento nazionale per le famiglie che affrontano la sclerosi multipla o patologie correlate in età pediatrica, svoltosi nei giorni scorsi.
Va subito precisato che il kit non è un manuale medico, ma è pensato per la vita di tutti i giorni, le emozioni, le domande senza risposta. Esso contiene due opuscoli, ossia Un giorno alla volta, per i genitori, con due sezioni dedicate ai genitori di bambini fino a 10 anni e di ragazzi tra gli 11 e i 17 anni. Vi si affrontano i temi più sentiti, dal come parlare della diagnosi ai figli alla stanchezza invisibile, dal bilanciare protezione e autonomia al prendersi cura di sé, e propone esercizi e suggerimenti da condividere in famiglia.
L’altro opuscolo si chiama Fuori programma ed è dedicato ai ragazzi, con un linguaggio diretto e ironico, a metà tra diario e libro da usare “come ti pare”. Ogni colore corrisponde a uno stato d’animo, dalla rabbia alla stanchezza, dalla leggerezza ai pensieri che la sera non si spengono, con spazi da riempire e piccoli “trucchi” per la vita quotidiana.
«Quando arriva una diagnosi – sottolinea Michela Bruzzone, che nell’AISM dirige l’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari -, le famiglie non hanno bisogno solo di risposte mediche, ma di qualcuno che dica loro che non sono sole. Con #SonoMoltoAltro abbiamo voluto dire a bambini e ragazzi che la diagnosi non li definisce, e il kit che abbiamo distribuito all’evento di Genova porta questo messaggio nelle case di chi ne ha più bisogno, di chi sta cominciando ora il proprio percorso».
All’incontro #SonoMoltoAltro hanno partecipato 15 famiglie da 7 Regioni, dalla Liguria alla Sicilia e alla Sardegna, tra cui Puglia, Basilicata e Campania, insieme a neurologi, psicologi e ricercatori da tutta Italia. Il filo conduttore è stato il mare: una diagnosi in età pediatrica cambia infatti il modo di guardare al presente e al futuro, e serve una rotta da seguire. Nessuno, però, coincide con la propria malattia: da qui il nome dell’evento, Sono molto altro, per invitare a guardare oltre ciò che si vede e molte volte a cambiare rotta. «Un’iniziativa – dicono quindi dall’AISM – nata per creare un luogo sicuro, accogliente e concreto in cui bambini, ragazzi e famiglie potessero trovare informazioni affidabili, ascolto, confronto e nuove prospettive».
Durante l’incontro genitori e ragazzi hanno seguito percorsi paralleli ma complementari. Nell’Agorà, lo spazio di confronto, hanno potuto partecipare a una tavola rotonda sui diritti e fare domande ai neurologi in sessioni di “botta e risposta” dedicate alla sclerosi multipla, a NMOSD (disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e MOGAD (malattia infiammatoria che danneggia la mielina, legata alla presenza di anticorpi diretti contro la proteina MOG, e che può interessare nervi ottici, midollo spinale e cervello). Hanno inoltre lavorato sulle emozioni con gli psicologi e discusso di stili di vita e di ricerca con i ricercatori.
Nel Cantiere della Scienza hanno quindi approfondito, con attività pratiche, i temi scientifici legati alle tre patologie e alle risorse cognitive, mentre il Cantiere delle Parole è stato un laboratorio creativo manuale aperto per tutta la durata dell’evento, dove grandi e piccoli hanno dato forma a storie personali e a un racconto collettivo usando colla, forbici, pennarelli e carta.
Nel Cantiere delle Idee, infine, adulti e ragazzi hanno immaginato e progettato insieme le rotte future.
Tra le esperienze senz’altro più coinvolgenti, il Village Lab Ti sento ma non ti vedo in cui, con cuffie wireless, le famiglie hanno ascoltato i suoni delle 8 specie di cetacei del Mar Mediterraneo, animali che si orientano e comunicano attraverso il suono. La visita all’Acquario di Genova ha chiuso la due giorni.
#SonoMoltoAltro si è avvalso del patrocinio della Città Metropolitana di Genova, del Comune di Genova e dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica) ed è stato realizzato con il supporto di Fondazione Mediolanum. (S.B.)