Nei paesi delle aree interne le persone con disabilità grave che restano senza famiglia sono poche, ma sono anche le più esposte. Lì, infatti, la “Legge sul Dopo di Noi” si scontra con numeri piccoli, case che mancano e servizi ridotti all’osso. Ma alcune strade per farla funzionare ci sarebbero e alla madre che chiede «quando non ci sarò più, lui dove va?», sarebbe bello poter rispondere: «Qui, nel suo paese, e ci prepariamo insieme da adesso»
Quando una madre di ottant’anni mi chiede «e quando non ci sarò più, lui dove va?», so che non le posso rispondere con un modulo. Nei piccoli Comuni dove ho lavorato per quasi trent’anni come assistente sociale, questa domanda arriva quasi sempre tardi, quando il genitore è già anziano o malato e il figlio con disabilità ha superato da tempo i quarant’anni.
La Legge 112 del 2016 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), quella sul «Dopo di Noi», è nata proprio per non arrivare tardi. Ma nei paesi delle aree interne fatica più che altrove a diventare realtà.
Una buona legge, poco applicata
La Legge 112/16 prevede percorsi di vita autonoma per le persone con disabilità grave, non dovuta all’invecchiamento, che sono o rischiano di restare prive del sostegno familiare: accompagnamento graduale all’uscita dalla casa dei genitori, soluzioni abitative di tipo familiare, interventi di emergenza, programmi per sviluppare autonomia. Il Fondo Nazionale vale oggi circa 72 milioni di euro l’anno, ripartiti tra le Regioni con criteri rivisti in via sperimentale dal 2024.
I risultati, però, sono lontani dalle attese. Nel 2022 la Corte dei Conti ha rilevato che, a fronte di circa 466 milioni stanziati tra il 2016 e il 2022, ne erano stati effettivamente trasferiti alle Regioni circa 240, e che le persone raggiunte dai servizi erano 8.424, contro una platea potenziale stimata tra le 100.000 e le 150.000. La Corte dei Conti stessa ha segnalato un’applicazione «molto limitata e disomogenea», con difficoltà particolari nel Mezzogiorno.
A questo si aggiunge la frammentazione delle regole. L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), che ha raccolto le criticità negli Stati Generali svolti in sedici Regioni, segnala che in alcuni territori sono stati introdotti limiti di età, tetti ai budget e requisiti che la legge nazionale non prevede. Il risultato è che lo stesso diritto vale in modo diverso a seconda di dove si vive.
Perché nei paesi è più difficile
Il primo ostacolo sono i numeri. In un Comune di 1.000 o 2.000 abitanti le persone con disabilità grave senza rete familiare sono una o due, a volte nessuna per anni e poi due insieme. Nessun Comune da solo può costruire un servizio per così pochi, e i progetti dipendono dalla capacità dell’Ambito Territoriale di mettere insieme i bisogni di più paesi.
Il secondo sono le case. La Legge immagina soluzioni abitative piccole, simili a una casa, non strutture. Paradossalmente nei paesi le case vuote non mancano, ma spesso sono vecchie, su più piani, senza ascensore e lontane dai servizi. Adattarle costa, e i tempi dei finanziamenti non coincidono con quelli dei lavori.
Il terzo è il personale. Nei piccoli Comuni l’assistente sociale è spesso una sola, a tempo parziale, e si occupa contemporaneamente di minori, anziani, povertà ed emergenze. Un progetto di vita per una persona con disabilità grave richiede tempo, conoscenza della persona, lavoro con la famiglia e con i servizi sanitari: proprio il tempo che manca.
C’è poi la distanza. Un progetto di vita non è solo una casa: è anche un centro diurno, un’attività, un lavoro, un luogo dove incontrare altre persone. Nei paesi dell’interno questi servizi sono spesso a decine di chilometri, i trasporti pubblici seguono gli orari delle scuole e senza un’auto e qualcuno che guidi la vita quotidiana si restringe alle mura di casa. Una soluzione abitativa che non risolve il problema degli spostamenti rischia di diventare un piccolo isolamento.
E ancora, le famiglie. Molti genitori rimandano la scelta finché possono, per affetto, per paura, per sfiducia nei servizi. «Finché ci sono io ci penso io» è la frase che sento più spesso. Il risultato è che il progetto parte, quando parte, nel momento peggiore: dopo un ricovero o un lutto, in emergenza, con la persona costretta a lasciare la sua casa e il suo paese tutto in una volta.
Quali strade praticabili?
La prima strada praticabile è ragionare per Ambito, non per Comune. La coprogettazione con gli Enti del Terzo Settore, prevista dal Codice del Terzo Settore, permette infatti di costruire un’unica soluzione abitativa per più paesi vicini, con un ente gestore che conosce il territorio, invece di bandi comunali che vanno deserti.
La seconda è partire dal patrimonio che c’è: Comuni, parrocchie, enti e famiglie stesse possono mettere a disposizione immobili in comodato o con un vincolo di destinazione. Una casa nel paese, anche piccola, vale più di un posto in una struttura a cinquanta chilometri, perché mantiene la persona vicina ai suoi luoghi e alle sue relazioni.
La terza strada praticabile è cominciare prima. I percorsi di accompagnamento previsti dalla Legge 112/16, come i soggiorni brevi fuori casa o i weekend di autonomia, servono proprio a preparare il distacco quando i genitori ci sono ancora e possono partecipare. E il progetto di vita introdotto dalla riforma della disabilità (Decreto Legislativo 62/24) è l’occasione giusta per inserire il “Dopo di Noi” nel percorso di ogni persona molto prima dell’emergenza.
La quarta strada, infine, è accompagnare le famiglie. Servono incontri, informazioni chiare anche sugli strumenti patrimoniali previsti dalla legge, gruppi di genitori, qualcuno che ascolti la paura prima di proporre una soluzione. Nei paesi, dove tutti si conoscono, il passaparola tra famiglie che ce l’hanno fatta vale più di qualsiasi opuscolo.
Una questione di diritti, non di dimensioni
Le persone con disabilità che vivono nei piccoli Comuni hanno gli stessi diritti di chi vive in città, compreso quello di scegliere dove e con chi vivere, come dice la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non possono dipendere dalla fortuna di abitare in un territorio con più servizi. Far funzionare il “Dopo di Noi” nelle aree interne è possibile, ma richiede che Regioni e Ambiti lo considerino una priorità e non un capitolo di spesa da rendicontare.
Alla madre che mi chiede dove andrà suo figlio vorrei poter rispondere: «Qui, nel suo paese, e ci prepariamo insieme da adesso».
*Assistente sociale.