Dallo scambio di opinioni pubblicato sulle nostre pagine, tra un educatore e la madre di una persona con disabilità, Valentina Ferretti prende spunto per parlare del progetto di convivenza condivisa di Elena Rasia, che ha ispirato anche il film”Senza chiedere permesso”. «Una coabitazione basata su un accordo reciproco – scrive tra l’altro – non è necessariamente assistenza, giacché ridurre tutto a mera assistenza significa non capire la differenza tra rapporto di lavoro assistenziale e convivenza concordata, con benefìci e responsabilità per entrambe le parti»
Leggere in Superando lo scambio di opinioni tra Francesco Crisafulli (Disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo e complessità comportamentale: chi affianca la rete educativa e le famiglie? e Disabilità intellettive e complessità comportamentale: le domande giuste e il fine di ogni servizio) e Paola Bombaci (La domanda da fare è: che cosa serve a nostro figlio per stare bene?) è stato molto interessante.
Ho lavorato per sedici anni come educatrice per una cooperativa bolognese, da sei anni la mia famiglia si è allargata con un compagno con un bambino con autismo e ho iniziato a vivere da dentro anche l’altra parte della disabilità, ovvero la vita familiare nel contesto emotivo, relazionale e organizzativo. Da qualche mese seguo inoltre l’avvio di un progetto di cohousing solidale, per un signore adulto con la sindrome di Down.
Gli articoli che ho letto mi hanno attratto perché conosco entrambi i punti di vista, anche se non posso che – umanamente prima che professionalmente – condividere a pieno le riflessioni di Paola Bombaci.
E allora alla riflessione mi piacerebbe portare un’ulteriore domanda: se per un adulto con disabilità il futuro è solo RSA [Residenza Sanitaria Assistita, N.d.R.], se non può sognare una casa, degli affetti, dei pari su cui poter contare, se deve trovarsi compresso e costretto ad essere accettato, se deve dormire, stare tranquillo, non avere troppe libertà perché queste significano che qualcuno deve gestirle e averne la responsabilità, come può un adulto con disabilità vivere serenamente? Quando non ci sarà più nemmeno la rete familiare a proteggerlo e a pensarlo come persona, prima che come utente da sistemare, cosa gli accadrà?
Probabilmente la risposta è quella già preannunciata da Bombaci, «più farmaci, più controllo, meno libertà», perché, purtroppo, troppo spesso le risposte dei servizi alla complessità comportamentale continuano ad essere queste, e non un approccio fatto di «accoglienza, ascolto, affetto e tentativo profondo di comprensione».
Sappiamo ormai che occorre iniziare a lavorare molto prima e lasciare che la persona con disabilità possa scegliere dove e come poter vivere, oltre alla triade istituzionalizzante di “Gruppo Appartamento/Struttura/Progetto Residenziale”. Come ha insegnato anche l’esperienza di Indi Mates a Bologna, progetto nato da Elena Rasia, ragazza con disabilità che a un certo punto si è chiesta: «Ma se volessi semplicemente condividere casa con un’altra persona? Scegliere una coinquilina, dividere le spese e costruire un’esperienza di convivenza come fanno tantissime persone? Condividere casa con una persona senza disabilità non significa avere qualcuno che si prenda cura di te, né trasformare un coinquilino in operatore. Significa incontrarsi alla pari. Ognuno porta nella convivenza esperienze, capacità, abitudini e punti di vista diversi. Si condivide la quotidianità, si dà e si riceve, si costruisce qualcosa insieme».
Dalla sua determinazione è nata un’esperienza che ha fatto scuola e che è diventato un film, Senza chiedere permesso, proiettato per la prima volta pochi giorni fa a Roma.
Anche noi vogliamo creare le basi per dare questa opportunità a una persona con disabilità adulta, persona che è stata già compressa in un gruppo appartamento e che ha manifestato a volte anche comportamenti complessi, ma spesso, come ricorda Bombaci, questi episodi sono stati la manifestazione di bisogni e messaggi impliciti e «quando qualcuno si è fermato a cercare quel messaggio, le cose sono cambiate. Quando ci si è limitati a contenere, sono peggiorate». Perché davvero il fulcro debba essere come sta la persona e non quanto regga il contesto.
Speriamo dunque per il nostro progetto di trovare nell’àmbito socio sanitario un tavolo costruttivo e non «un luogo dove ripartire unicamente i costi tra i servizi». Si auspica che le risorse seguano la persona e l’abitare venga supportato in una casa che sia la sua dimensione abitativa, organizzata sui suoi desideri e bisogni, da cui possa entrare e uscire mantenendo rapporti, conoscenze, relazioni, amici e persone care con cui svolgere le attività desiderate, nel rispetto della sua persona.
Ricordo che esistono persone empatiche disponibili a vivere un’esperienza alternativa di coabitazione solidale, persone che a loro volta vengono spesso tacciate, da chi non ha l’apertura mentale e la predisposizione umana, di volersi approfittare di una convivenza senza affitto o di essere mere badanti. Una coabitazione basata su un accordo reciproco non è necessariamente assistenza, giacché ridurre tutto a mera assistenza significa non capire la differenza tra rapporto di lavoro assistenziale e convivenza concordata, con benefìci e responsabilità per entrambe le parti.
Questa è la base del progetto e questo è un invito alla realizzazione concreta. Cerchiamo quindi una coppia (target 40-70 anni, lavoratori o pensionati) disponibili a condividere un appartamento residenziale vicino a Bologna, a cui piacerebbe offrire compagnia e una presenza fidata, anche durante la notte, oltre a dare una mano nelle attività di tutti i giorni, come preparare la colazione e la cena, e ad occuparsi – insieme – della casa o di qualche commissione. Una convivenza davvero serena, basata sulla fiducia e sul rispetto reciproci. Piene di vita vera (questa è la mail di riferimento per contatti e chiarimenti: Valentina Ferretti, [email protected]).