Non basta garantire l’accesso alle cure: per le persone con malattie neuromuscolari il diritto alla salute deve tradursi anche nella possibilità di scegliere, vivere in autonomia e partecipare pienamente alla vita sociale, un diritto che si scontra ancora con servizi disomogenei, disparità territoriali e percorsi assistenziali frammentati: su queste criticità interverrà “Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione”, progetto che ha quale capofila l’Associazione UILDM e che verrà presentato in tre incontri online dal 27 novembre
Non basta garantire l’accesso alle cure: per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie ecc.) il diritto alla salute deve tradursi anche nella possibilità di scegliere, vivere in autonomia e partecipare pienamente alla vita sociale. Un diritto che ancora oggi si scontra con servizi disomogenei, disparità territoriali e percorsi assistenziali frammentati. Ed è proprio su queste criticità che vuole intervenire Persone al centro: sulla strada dell’innovazione verso l’inclusione, progetto nazionale avviato all’inizio di settembre per ridurre le disuguaglianze e sperimentare nuove risposte ai bisogni delle persone e delle loro famiglie.
Promossa in veste di capofila dalla UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), insieme a Famiglie SMA, Fondazione Serena – ente gestore dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) –, Fondazione Speranza, Parent Project e le Sezioni UILDM di Genova, Mazara del Vallo (Trapani), Milano e Venezia, l’iniziativa – finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – punta a costruire un modello di welfare di comunità fondato sulla collaborazione tra Terzo Settore, servizi sanitari e realtà locali. Diciotto mesi di attività, per trasformare innovazione, competenze e partecipazione in strumenti concreti di autonomia e inclusione.
La scelta di coinvolgere organizzazioni con competenze ed esperienze differenti risponde alla necessità di affrontare bisogni complessi attraverso interventi coordinati. La presa in carico di una persona con una malattia neuromuscolare, infatti, non riguarda esclusivamente la dimensione sanitaria, ma coinvolge anche la riabilitazione, il sostegno alla famiglia, l’accesso ai servizi sociali e le condizioni necessarie per esercitare i propri diritti.
In questo quadro, il progetto intende favorire il dialogo tra associazionismo, strutture sanitarie e comunità locali, superando la frammentazione delle risposte e valorizzando le risorse già presenti nei territori.
Un’attenzione specifica sarà riservata al Mezzogiorno, dove le differenze nell’organizzazione e nella disponibilità dei servizi possono rendere più difficile l’accesso alle prestazioni. La residenza non dovrebbe condizionare la possibilità di ricevere assistenza adeguata, seguire un percorso riabilitativo o costruire un progetto di vita indipendente. Ridurre queste distanze significa quindi intervenire su uno degli ostacoli che continuano a limitare l’effettiva uguaglianza dei diritti.
Il principio che orienta l’iniziativa è chiaro: le persone con disabilità devono essere protagoniste delle scelte che riguardano la propria esistenza. Non semplici destinatarie di interventi definiti da altri, ma interlocutrici attive nella costruzione dei percorsi di assistenza e inclusione. «In questo progetto – dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – le persone con disabilità sono le protagoniste della propria vita e delle proprie scelte: metterle al centro significa ascoltarle e costruire insieme a loro la strada verso l’autonomia e l’inclusione».
Pedroni sottolinea anche il valore della collaborazione tra i partner: «La stretta collaborazione con le Associazioni e gli Enti che condividono il nostro impegno ci permetterà di creare una rete di competenze a servizio della comunità neuromuscolare e di offrire risposte personalizzate, adeguate ai bisogni di ciascuno».
L’ascolto assume dunque un significato sostanziale: conoscere le esigenze individuali, rispettare le preferenze e coinvolgere direttamente le persone nella progettazione degli interventi significa riconoscere che non esiste un unico modello di vita valido per tutti. L’autonomia, del resto, non coincide necessariamente con l’assenza di sostegni, ma con la possibilità di disporre degli aiuti necessari per compiere le proprie scelte. È una prospettiva che richiama il tema della vita indipendente: non soltanto ricevere prestazioni assistenziali, ma poter decidere dove e con chi vivere, organizzare la quotidianità, accedere alle opportunità del territorio e partecipare alla comunità.
Un altro àmbito di intervento riguarda l’innovazione tecnologica, individuata come una risorsa per sperimentare modalità più efficaci di presa in carico sociosanitaria. L’obiettivo è utilizzare le tecnologie per migliorare l’organizzazione degli interventi e rendere più funzionali i percorsi di assistenza, mettendo in relazione le diverse competenze professionali e i servizi disponibili.
In questa prospettiva, l’innovazione non rappresenta un fine in sé, ma uno strumento per rispondere meglio alle necessità delle persone e delle famiglie. Resta ovviamente fondamentale che le nuove soluzioni siano effettivamente accessibili e rispondano a bisogni reali. Se è vero infatti che la tecnologia può contribuire a ridurre alcune difficoltà organizzative e a favorire l’autonomia, essa deve essere accompagnata da servizi adeguati e da una rete territoriale capace di garantirne l’utilizzo.
Tra le priorità del progetto, infine, figura anche il rafforzamento della partecipazione giovanile, perché coinvolgere le nuove generazioni significa riconoscere loro un ruolo attivo nella costruzione di una società più inclusiva e nella definizione delle politiche e delle opportunità che riguardano il proprio futuro.
Per presentare le finalità, le attività e le opportunità di partecipazione, sono stati organizzati tre webinar aperti alla comunità che si svolgeranno in giornate e fasce orarie differenti, per favorire la partecipazione del maggior numero possibile di persone.
Il calendario degli appuntamenti prevede: 27 novembre (ore 11.30), 2 dicembre (ore 18.30) e 9 dicembre (ore 17.30). Per partecipare è necessario iscriversi attraverso questo link, indicando la data prescelta (il collegamento per accedere all’incontro verrà trasmesso direttamente all’indirizzo di posta elettronica fornito al momento della registrazione).
La sfida di Persone al centro è quindi quella di trasformare la collaborazione tra associazioni, sanità e territori in opportunità concrete, capaci di incidere sulla quotidianità delle persone con malattie neuromuscolari. Perché il riconoscimento dei diritti non può fermarsi alle dichiarazioni di principio, ma deve tradursi in servizi accessibili, sostegni adeguati e possibilità effettive di autodeterminazione. L’inclusione, infatti, si misura anche da questo: dalla libertà di ciascuno di scegliere il proprio percorso di vita, senza che il territorio, la condizione di salute o la mancanza di servizi diventino fattori di esclusione.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.