Formazione, sensibilizzazione, spettacoli, giochi e anche raccolta fondi: sarà tutto questo e altro ancora la seconda edizione della manifestazione Due giorni per la SMA, promossa per sabato 22 e domenica 23 settembre a Varazze (Savona) dall’Associazione Famiglie SMA (ove SMA sta per atrofia muscolare spinale), dall’ASL 2 Savonese e dal Comitato Varazze per la SMA.
Si inizierà dunque con l’evento formativo residenziale dal titolo La presa in carico del bambino con atrofia muscolare spinale (SMA), in programma sabato 22 (Palazzetto dello Sport, Piazza della Chiesa, ore 9-14), rispetto al quale gli organizzatori spiegano: «L’aumento dell’incidenza di atrofia muscolare spinale ha evidenziato la necessità di una presa in carico del paziente, prevalentemente pediatrico. Nella gestione di queste persone è indispensabile l’individuazione di un familiare caregiver in grado di gestire autonomamente, quando possibile, le varie problematiche e di svolgere la funzione di tramite con le strutture sanitarie. Questo evento, dunque, si propone di fornire ai partecipanti le più recenti e aggiornate linee guida ed evidenze scientifiche relative alla patologia, per permettere di erogare un’assistenza efficace ed efficiente».
Tra gli interventi previsti, da segnalare quello di Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, che offrirà un aggiornamento in ambito di nuove ricerche e di farmaci sperimentali, di Jacopo Casiraghi, psicologo coordinatore del servizio offerto dal Numero Verde Solidale Stella, sul tema della presa di coscienza della patologia e del sostegno alla famiglia e di Chiara Mastella, fisioterapista responsabile del SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, la quale approfondirà l’ambito fisioterapico e quello degli ausili.
Sempre sabato 22, vi sarà poi un corso di sicurezza su due ruote (Piazza De Gasperi, ore 15), rivolto a giovani tra gli 8 e i 14 anni, ai quali verrà offerta la possibilità di un primo approccio alla guida di piccole moto e ciclomotori. E ancora, Piazza Bovani (ore 17.30) ospiterà uno spettacolo di acrobazia su due ruote a cura dei ragazzi di Vittorio Brumotti (noto come 100% Brumotti, campione di bike trial e personaggio televisivo di Striscia la notizia), mentre in serata (ore 21) andrà in scena, al Palazzetto dello Sport, Varazze per la SMA, grande spettacolo di musica, cabaret e magia presentato da Giorgia Wurth, Vittorio Brumotti e Ale Baldi.
Quest’ultimo evento, il cui ricavato verrà devoluto all’Associazione Famiglie SMA e a sostegno della ricerca, vedrà la partecipazione di molti comici del programma Zelig e avrà come ospite d’eccezione il cantautore Francesco Baccini.
Domenica 23, quindi, verrà innanzitutto riproposto il corso di sicurezza su due ruote (Piazza De Gasperi, ore 9.30 e 14.30), mentre Giochiamo su quattro ruote (Palazzetto dello Sport, ore 10) sarà un’iniziativa all’insegna del puro divertimento sulle carrozzine, a cura delle fisioterapiste del SAPRE di Milano. E ancora, la proposta Su due ruote per aiutare la SMA (Piazza De Gasperi, ore 12) e l’esibizione di Zumba e Krav Maga (Piazza Bovani, ore 15.30), con la chiusura in musica all’AEGUA Club di Marina di Varazze (ore 18), durante un’altra serata che vedrà il ricavato devoluto all’Associazione Famiglie SMA. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: varazzeperlasma@gmail.com.