La sindrome di Ondine, un disordine genetico molto raro

Si rinnoverà per l’ottava volta, sabato 13 e domenica 14 ottobre a Impruneta (Firenze) ((Hotel Villa Ce.SI., Via delle Terre Bianche, 1), l’appuntamento con il Meeting delle Famiglie AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita – Sindrome di Ondine), che ancora una volta riunirà i bambini e i ragazzi colpiti da questo raro disordine genetico del controllo della respirazione autonoma, di incontrarsi fra loro, assieme alle famiglie, gli amici, i sostenitori e con vari esperti in ambito scientifico e socio-sanitario, tutti coinvolti nel problema.
«Un’importante occasione – spiegano i rappresentanti dell’AISICC – per un aggiornamento riguardante le attività di studio e di ricerca, ma anche per lo scambio di esperienze di vita e di informazioni e per la definizione di azioni comuni a sostegno delle persone colpite dalla sindrome di Ondine».

Interverranno all’incontro, per l’AISICC, la presidente Ivana Paola Da Re e Alessandro Carcano. È poi prevista la partecipazione di Isabella Ceccherini del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto Gaslini di Genova; Angela Dainelli, ortodontista; Chiara D’Aloisio del Centro per lo Studio dello Sviluppo Socio-Emozionale del Bambino Piccolo in Condizioni di Rischio Evolutivo dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco); Andrea Di Francesco, responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Chirurgia Maxillo-Facciale Pediatrica Malformativa dell’Azienda Ospedaliera Sant’Anna di Como; Gianpaolo Donzelli, docente ordinario di Pediatria all’Università di Firenze, direttore del Dipartimento Feto-Neonatale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer e Coordinatore delle Malattie Rare per la Regione Toscana; Maria Farina del Centro Regionale Veneto Cure Palliative Pediatriche (Dipartimento Pediatria della Clinica Universitaria di Padova); Chiara Ferraioli, infermiera pediatrica; Giovanni Fontana del Reparto di Pneumologia e Fisipatologia Respiratoria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, Diego Fornasari, docente associato di Farmacologia al Dipartimento di Farmacologia, Chemioterapia e Tossicologia Medica dell’Università di Milano (Istituto di Neuroscienze-Sezione di Milano del Consiglio Nazionale delle Ricerche); Francesco Morandi, pediatra e neonatologo dell’Unità Operativa di Pediatria dell’Ospedale Sacra Famiglia di Erba (Como); Giancarlo Ottonello, pediatra, anestesista-rianimatore e medico referente dell’AISICC; Giovanna Paglietti del Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Unità Operativa di Broncopneumologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Raffaele Piumelli, responsabile del Centro Regionale SIDS, all’Unità Operativa di Pediatria Preventiva dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze; Gianluigi Reni del Laboratorio di Bioingegneria dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini; Caterina Romagnoli, neuropsichiatria infantile dell’ASL 10 di Firenze. (S.B.)